velkommen til porfyrier.dk.

Porfyrier er en gruppe af relativ sjældne sygdomme.
"En sygdomsgruppe med arvelige eller erhvervede defekter i syntesen af hæm. Hæm er et molekyle bestående af en porfyrinring med en jernion. Hæm indgår i hæmoglobin, hæmoproteiner og cytochromer" (Den Store Danske Encyklopædi).
Sygdomsgruppens navn Porfyri, på engelsk kaldet Porphyria, kommer af det græske ord porphyra, der betyder purpur.Den røde farve purpur henviser til den røde farve, som urinen kan få hos nogle porfyriformer.

På porfyrier.dk finder du information om porfyri, - information som er forsøgt gjort brugbar for mennesker med porfyri, pårørende og andre interesserede. Læger, sygeplejersker og andre i det offentlige rum kan anvende informationen til at få opdateret kendt viden.

Finder du noget der bør ændres, eller noget du synes bør tilføjes, må du meget gerne maile til mig, for - der er mennesker i Danmark, der har symptomer på porfyri - og som har porfyri, uden at de har fået stillet diagnosen porfyri, og stadig er der behandlere og rådgivere, der ikke kan forstå porfyriens mange forskellige ansigter og derfor misfortolker og fejlbehandler.

I Danmark er der nu mulighed for at screene familier med kendt porfyri. Herved vil udbrud af porfyri kunne minimeres, og personer med symptomer vil få den rigtige diagnose og den rigtige behandling både medicinsk og menneskeligt. Der forskes vældigt meget i porfyri, og ved at benytte dig af diverse links på porfyrier.dk, kan du få mulighed for at læse om generelle symptomer, undersøgelser, forebyggelse og behandling rundt i verden.