Varme og kulde

Både varme og kulde er begreber som har betydning for mennesker med porfyri.
Er det mængden af porfyrinforstadier og porfyriner i kroppen, der påvirker kroppens egen temperatur og kroppens reaktion på varme og kulde i omgivelserne?
Har hæmoglobinets struktur og funktion betydning?
Er der let anæmi (blodmangel)?
Kan det skyldes vasospasmer (sammentrækning af blodkar)?
Har stress betydning?

Det antages at mængden af forstadier til porfyriner og hæm har betydning for udvikling af symptomer ved akut porfyri (Litt.1). I litteraturen skrives der om polyneuropathy (nerveirritation) som et symptom hos mennesker med akut porfyri (bl.a. AIP) , hvilket kan give varme/kulde problemer, men i Europa har hudporfyrierne som PCT og EPP ikke neuropathy, måske fordi de ikke har en øget mængde af porfyrinforstadier i kroppen, men kun en øget mængde porfyriner.
Jeg er dog bekendt med at både mennesker med AIP, PCT og EPP, kan have problemer med varme og kulde. Nogle har problemer med kropstemperaturen. De kan have svært ved at holde en normal temperatur mellem 37-37,5gr. C. Den laveste temperatur jeg kender er 34,5 gr. C. (hos en person med EPP) midt på dagen efter aktivitet, lyspåvirkning og stress. Også mennesker med AIP kan have en lav kropstemperatur, og kan modsat også få feber.
nedenstående omtaler jeg en mulig påvirkning af kroppen, som årsag til meget negative oplevelser. Disse negative oplevelser kender hver enkelt med porfyri bedst, men det kan som omtalt andet sted på porfyrier.dk for eksempel være påvirkninger som stress, medicin, hormoner, lys, noget mad og infektion. Jeg er ikke kendt med om varme /kulde isoleret giver negative oplevelser, for hvornår har en person været for eksempel fri af negativt lys forinden en varme eller kuldepåvirkning?
Måske du kender til nedenstående oplevelser:

Oplevelsen kan være, at man fryser inde i kroppen.
Hvis kroppen har været udsat for en negativ påvirkning, kan kropstemperaturen blive lav og følelsen af kulde vil komme og hvis kulden er i inde kroppen må der varme, ro, og gerne mørke til fra omgivelserne. Der vil være behov for varmt tøj som uld og/eller tykt bomuld, så huden kan ånde og ved behov beskytte mod eventuelt lys. Der kan både anvendes uld, silke og bomuld for at holde på varmen. Tøjet må ikke være kemisk behandlet, da det vil hindre huden i at modtage varme og afgive varme. Personer med porfyri har ofte problemer med kolde hænder, og må anvende handsker. Hvis kulden er i kroppen, kan der anvendes uldsengetøj og som nævnt varmt tøj.
Mennesker med porfyri fortæller ofte, at de må have meget tøj på, når de går i seng, og jeg kan meget anbefale et el-varmetæppe, som man naturligvis må huske at slukke for inden man sover.

Oplevelsen kan være at man sveder inde i kroppen.
Hvis kroppen har været udsat for en negativ påvirkning, kan følelsen af varme inde i kroppen komme, måske med det samme, måske senere på dagen og hvis varmen først er i kroppen, kan en yderligere varmepåvirkning, som f.eks en varm bil, et varmt værelse forværre oplevelsen af varme. Nogle oplever det, som om de er kommet i overgangsalderen, uden er dette er en realitet. I disse situationer har mennesker med porfyri behov for at blive afkølet meget f.eks ved kraftig udluftning af boligen, nogle vil primært have brug for at få afkølet fødderne, her kan kølige bade hjælpe. For at mindske generne kan der med fordel anvendes aircondition i bil og hus.

Hvis der er ophobning af porfyriner i huden og personen har fået for "meget" lys, kan personen opleve, at huden ved en varmepåvirkning kan føles som "lava under huden" og kontakt med for koldt eller varmt vand kan være meget smertefuldt. Personen vil have brug for at blive kølet af. Dette kan gøres med køligt vand, der ikke er for koldt, frostposer eller isposer fra apoteket pakket i stof, køligt sengetøj, køligt tøj og et køligt mørkt rum. 
Mennesker med porfyri kan have behov for kulhydrater og smertestillende medicin og måske også anden medicin efter snak med lægen.