Varme og kulde
Både varme og kulde er begreber som har betydning for mennesker
med porfyri.
Er det mængden af porfyrinforstadier og porfyriner i kroppen, der
påvirker kroppens egen temperatur og kroppens reaktion på
varme og kulde i omgivelserne?
Har hæmoglobinets struktur og funktion betydning?
Er der let anæmi (blodmangel)?
Kan det skyldes vasospasmer (sammentrækning af blodkar)?
Har stress betydning?
Det antages at mængden af forstadier til porfyriner og hæm
har betydning for udvikling af symptomer ved akut porfyri (Litt.1). I
litteraturen skrives der om polyneuropathy (nerveirritation) som et symptom
hos mennesker med akut porfyri (bl.a. AIP) , hvilket kan give varme/kulde
problemer, men i Europa har hudporfyrierne som PCT og EPP ikke neuropathy,
måske fordi de ikke har en øget mængde af porfyrinforstadier
i kroppen, men kun en øget mængde porfyriner.
Jeg er dog bekendt med at både mennesker med AIP, PCT og EPP, kan
have problemer med varme og kulde. Nogle har problemer med kropstemperaturen.
De kan have svært ved at holde en normal temperatur mellem 37-37,5gr.
C. Den laveste temperatur jeg kender er 34,5 gr. C. (hos en person med
EPP) midt på dagen efter aktivitet, lyspåvirkning og stress.
Også mennesker med AIP kan have en lav kropstemperatur, og kan modsat
også få feber.
nedenstående omtaler jeg en mulig påvirkning af kroppen, som
årsag til meget negative oplevelser. Disse negative oplevelser kender
hver enkelt med porfyri bedst, men det kan som omtalt andet sted på
porfyrier.dk for eksempel være påvirkninger som stress, medicin,
hormoner, lys, noget mad og infektion. Jeg er ikke kendt med om varme
/kulde isoleret giver negative oplevelser, for hvornår har en person
været for eksempel fri af negativt lys forinden en varme eller kuldepåvirkning?
Måske du kender til nedenstående oplevelser:
Oplevelsen kan være, at man fryser inde i
kroppen.
Hvis kroppen har været udsat for en negativ påvirkning,
kan kropstemperaturen blive lav og følelsen af kulde vil komme
og hvis kulden er i inde kroppen må der varme, ro, og gerne mørke
til fra omgivelserne. Der vil være behov for varmt tøj
som uld og/eller tykt bomuld, så huden kan ånde og ved behov
beskytte mod eventuelt lys. Der kan både anvendes uld, silke og
bomuld for at holde på varmen. Tøjet må ikke være
kemisk behandlet, da det vil hindre huden i at modtage varme og afgive
varme. Personer med porfyri har ofte problemer med kolde hænder,
og må anvende handsker. Hvis kulden er i kroppen, kan der anvendes
uldsengetøj og som nævnt varmt tøj.
Mennesker med porfyri fortæller ofte, at de må have meget tøj på, når
de går i seng, og jeg kan meget anbefale et el-varmetæppe, som man naturligvis
må huske at slukke for inden man sover.
Oplevelsen kan være at man sveder inde i
kroppen.
Hvis kroppen har været udsat for en negativ påvirkning, kan
følelsen af varme inde i kroppen komme, måske med det samme,
måske senere på dagen og hvis varmen først er i kroppen,
kan en yderligere varmepåvirkning, som f.eks en varm bil, et varmt
værelse forværre oplevelsen af varme. Nogle oplever det, som
om de er kommet i overgangsalderen, uden er dette er en realitet. I disse
situationer har mennesker med porfyri behov for at blive afkølet
meget f.eks ved kraftig udluftning af boligen, nogle vil primært
have brug for at få afkølet fødderne, her kan kølige
bade hjælpe. For at mindske generne kan der med fordel anvendes
aircondition i bil og hus.
Hvis der er ophobning af porfyriner i huden og personen har fået for
"meget" lys, kan personen opleve, at huden ved en varmepåvirkning
kan føles som "lava under huden" og kontakt med for koldt
eller varmt vand kan være meget smertefuldt. Personen vil have brug for
at blive kølet af. Dette kan gøres med køligt vand,
der ikke er for koldt, frostposer eller isposer fra apoteket pakket i
stof, køligt sengetøj, køligt tøj og et køligt
mørkt rum.
Mennesker med porfyri kan have behov for kulhydrater og smertestillende
medicin og måske også anden medicin efter snak med lægen.