Indenrigs - og Sundhedsministeriets Miljømedicinske Forskningscenter har maj 2006 udgivet et Temanummer om indeklima


Sprit

Hovedstadens Sygehusfællesskab har juni 2006 iværksat en kampagne for bedre håndhygiejne.

Formålet med kampagnen er at nedsætte infektioner på sygehusene, hvilket er vældig fint, men midlet for at opnå dette er sprit.
Personalet får en lommedispenser med sprit til at rense hænder med, idèen er at personalet renser hænderne imens de bevæger sig fra den ene patient til den anden. Og rundt på hospitalerne er der spritservietter i beholdere med opfordring til brug for de pårørende.

I dag er det vanskeligt at være indlagt med sygdommen porfyri fordi :

man ofte har smerter og
tillige ofte har mange udefinerlige symptomer, der kan forstærkes af:

uro
støj
lys
kulde
sygehusets mad
kemikalier

Forkert medicin kan være direkte livstruende for en patient med et akut porfyrianfald - og -
Spritdampe ( alkohol /ethanol ) kan forværre porfyrisymptomer.

Jeg synes det er ganske urimeligt overfor denne gruppe af patienter / pårørende at anvende metoden med spritdampe overalt på sygehusene.

Men måske kan det være anledningen til at kræve at porfyrikeren kan få en optimal behandling på et givent sygehus i hver region i Danmark og hvor sengestue / afdeling er indrettet så forebyggelse af symptomer prioriteres ligså højt som behandling af symptomer. Det vil betyde at alle porfyrisygdommene skal kunne behandles et sted i hver region, med mulighed for vejledning af faglig ekspertise fra et centralt sted i landet. Således vil "hudporfyrierne" som jo egentlig er medicinske - blod/leversygdomme skulle kunne behandles samme sted som de akutte porfyrier og flere steder sker det da også allerede i dag, med hudlæger som konsulenter.
På disse afdelinger rundt i hver region vil porfyrikeren blive mødt ikke bare med lægelig viden om porfyri, men også med sygeplejefaglig viden om porfyri og det vil sikre trygheden i forebyggelsen og dermed forhindre forværring af symptomer.

Afdelingen må prioritere ro og i de fleste tilfælde varme, anvende rene sæber, undgå kemikalier i luften, undgå at anvende sprit, undgå at anvende produkter med phatalater og formaldehyd, undgå brugen af parfume - også i deoderanter og undgå at nymalede rum ikke anvendes før de er "afgiftede". Sengetøjet skal være fri for kemikalier / sæberester og gerne være lystæt.
Der bør være lysfilter på vinduet på sengestuen og diverse lyskilder skal være fri for halogen og lysstofrør, med yderligere mulighed for afskærmning af lyskilden.

Porfyrikeren skal tilbydes små hyppige måltider, tillavet af økologiske råvarer.

Sengestuen på sygehusafdelingen i regionen vil fint kunne anvendes til alle de patienter, der er duft og kemikalieoverfølsomme og også nogle af de mennesker der er lysoverfølsomme, - så jeg er sikker på at sengestuerne vil blive anvendt.
Det vil være en revolution i Danmark at indføre ovenfornævnte sengestuer, for vi har ikke tradition for at indrette sygehuset efter patientens behov for forebyggelse af symptomer.
Lige netop dette er årsagen til at de fleste med porfyri foretrækker at blive behandlet hjemme, og derfor også trækker tiden - før de er nødt til at blive indlagt.

Jeg er efterfølgende gjort opmærksom på at også mennesker med porfyri kan have andre sygdomme, hvor det naturligvis må være den aktuelle sygdom, der skal behandles der, hvor specialet for sygdommen findes. Men det må være muligt at implementere forebyggelse af porfyrisymptomer - også på specialafdelinger rundt i landet.

 

 

 

 

porfyricentre

porfyriforeninger

andre foreninger

socialt

links

litteratur

pjecer

om siden

forbehold

 

[email protected]

- fjern SPAM, når du skriver til mig