Porfyrikursus i Bergen i Norge

den 8-9 oktober 2005

Ved Professor Sverre Sandberg og Overlæge Atle Brun m.fl.

Over 200 mennesker - med porfyri - og pårørende til disse var samlet til kursus. Der var mennesker med AIP, VP, HCP; PCT og EPP.
Der blev fortalt om porfyri generelt, og mere specifikt om den enkelte porfyriform. I grupper blev der mulighed for at diskutere og fortælle om oplevelser samt stille spørgsmål til lægerne fra Napos. En generel genetisk vejledning om porfyri blev foretaget af genetisk vejleder Siv Tønder og Professor Helge Boman. Data fra Nasjonalt porfyriregister blev vist af konsulent Robert Johannesen og vi hørte om ernæring for patienter med akut porfyri og lidt om at mestre kronisk sygdom.

Det var bra at deltage, bra at alle nye som "gamle" porfyrier kunne få opfrisket viden om porfyri og meget bra at så mange fik snakket med hinanden om porfyri og ikke mindst om erfaringer med at forebygge symptomer.

Det var rigtig godt gået NAPOS.