Porfyrier.dk

26/10 2005
FN`s børnkomite anbefaler at de handicappede børn i Danmark får et mere ligeværdigt liv som andre børn
Børn med porfyri er som andre med et handicap ikke handicappede. De har et handicap. Disse børn har ikke et synligt handicap, men der må og skal tages hensyn.
Børn med porfyri kan have problemer med kemikalier som parfume, rengøringsmidler, plastre, tilsætningsstoffer med mere og nogle har problemer med lyset gennem vinduerne og det elektriske lys.

---

6/10 2005
I går hørte jeg i radioen (P1) at Statsministeriet skal lægge deres strategi om vedrørende fravalg af lavenergipærer / lysstofrør. Arkitekt Asger Bay Christiansen fra "LYS OG SYN" havde udtrykt sig positivt overfor deres valg. Men øjenlægerne på Rigshospitalet finder ikke at det pågældende lys kan skade /genere øjne.
Men i min færden tror jeg ikke på, at der ikke sker en påvirkning, - måske er det ikke kun øjne, men også andre vitale dele af kroppen der påvirkes. Vi ved at hypofysen påvirkes af bestemte lysstråler, og jeg har i min drøftelse med læger også hørt sætningen: "Det lys har ingen af os godt af". Men jeg ved at flere med porfyri bliver syge af dette lys, der jo snart findes overalt. Men jeg synes vi skal støtte op om Statsministeriets valg og mennesker med porfyri og om nødvendigt bede om mere forskning om lysstofrørernes påvirkning.

---

6/9 2005

diagnose !! - Mange praktiserende læger arbejder i dag efter "Termmodellen" som en metode til at diagnosticere patienter, der ikke har en diagnose og som bliver ved med at føle sig syge.
Det kan måske være med til at gøre det vanskeligt med en udiagnosticeret porfyri.

---

2/9 2005
AIP - hvorfor har meget få personer AIP på Sjælland?
Desværre tror jeg, at der i Danmark er flere personer der har aktiv /latent AIP og HCP end der er diagnosticeret. Hvis lægen ovehovedet tænker på porfyri som en diagnostisk mulighed, er det næste problem at få porfyrien diagnosticeret i en aktiv sygdomsperiode. Med mindre der i familien er andre med AIP eller HCP, for i så fald vil gentest være en mulighed.
I stedet for en relevant porfyridiagnose får dise mennesker meget let diagnoser som allergi, kronisk trætheds syndrom, fibromyalgi, Multiple Chemical Sensitivity (MCS) ofte bliver de registreret og behandlet som psykisk syge. For alle prøver er "normale".
Det er meget bekymrende.
- for man kan faktisk blive meget syg af forkert forebyggelse af symptomerne og dø af forkert behandling.

---

2/9 2005
EPP - Hvorfor har ingen mennesker EPP i Århus amt?
EPP er let at "overse" for der er jo ikke noget at se på huden. Måske tænker man at det er allergi, soleksem?
EPP bør være en endokrinologisk eller hæmatologisk sygdom i stedet for en hudsygdom. Det tror jeg vil få sygdommens mange usynlige symptomer synlige.

---

26/8 2005
EPP symptomer- I følge den medicinske litteratur har man symptomer på EPP når man har hudreaktioner, der ses ikke neurologiske symptomer. Men virkeligheden er en anden, jeg tror derfor at gentest en gang ud i fremtiden kan specificere hvilke mutationer, der foruden hudreaktioner også kan give neurologiske symptomer og eller leverskade.

---

26/8 2005
AIP symptomer - Hos ca 80% af alle med AIP kommer der symptomer, når urinen er rød. Disse symptomer kan for eksempel være træthed, uro, ondt i ryggen, forstoppelse. Man behøver ikke at have meget ondt i maven. Men det er svært at være patient og svært at være læge.
Jeg tror at gentest i fremtiden ( hvor langt ud i fremtiden skal vi?) vil kunne fortælle den enkelte hvilke symptomer der kan vise sig med den pågældende mutation.

---

25/8 2005
Symptomer?
Hvornår har man symptomer på porfyri? - og hvornår skyldes porfyrilignende symptomer ikke porfyri?

---