Mad og porfyri
1. Mad der er godt for mennesker med porfyri.

2. Mad der ikke er godt for mennesker med porfyri.


Mad der er godt
, er mad, der smager godt, som er varieret og fyldt med gode næringsstoffer. Indholdet af næringsstoffer og mængden heraf må tilpasses den enkelte. Kort sagt man skal spise, hvad man har brug for.
Fra naturens side ved mennesket godt, hvad det har brug for, og er rigtig god til dette. Derfor er det normalt ikke nødvendigt at tælle næringsstoffer, kalorier, mængde osv.
Naturligt vil også mennesker med porfyri mærke, hvad de har brug for og spise herefter.

Akut porfyri og EPP
Mærker man begyndende symptomer på porfyri, vil personen begynde at spise flere kulhydrater, fordi glucose = sukker= kulhydrater har en evne til at nedsætte aktiviteten af hæm. Se yderligere under linket til venstre: "Hvad er porfyri". Forstadier til porfyriner hæmmes og man benævner ligefrem virkningen som "glucoseeffekten". Det er også denne effekt der anvendes i behandlingen af akut porfyri (AIP, HCP, VP ).
Man vil ofte sørge for at spise med korte intervaller, og gerne spise inden man bliver for sulten, især hvis porfyrien er aktiveret. men det er også vigtigt at vide, at man ved at spise mad med kulhydrater, kan forsøge at forhindre alvorlige symptomer i at udvikle sig.
Maden skal således helst indeholde kulhydrater svarende til ca 250-300gr. om dagen (Napos). Der er mange kulhydrater i korn (brød og pasta) samt i frugt og grøntsager (kartofler og gulerødder). Frugt bør være dansk for at mindske risikoen for at frugten har været sprøjtet eller overfladebehandlet. For en sikkerheds skyld, men også for at undgå at indtage mulige sporer, der kan være i skrællen, er det godt at skrælle frugt og rodfrugter. Både frugt og grønt indeholder vitaminer og andre stoffer, der er gode for immunforsvaret. Desuden indeholder de fibre der er vigtige for at holde maven i gang. Proteiner i maden må være afpasset behovet og mængden må tilpasses aktivitetsnivauet. Fedtstofferne må gerne være gode fedtsyrer, da disse kan medvirke til ro i kroppen og forebygge livstilssygdomme. Men mængden af fedstoffer må begrænses, især når kulhydratmængden må være stor, for at man kan have det godt. Dette for at mindske risiko for overvægt.
Maden må gerne være hjemmelavet, så man ved, hvad man spiser. Økologiske og biodynamiske varer hjælper os til at få gode næringsstoffer.

PCT
Ved Porphyria Cutanea Tarda vil man ofte have et højt jernindhold i blodet, og må derfor undlade at spise fødevarer med meget jern, alkohol og østrogener. Det kan være vigtigt at indtage antioxidanter både i form af frugt og grønt og evt. også som tilskud af vitaminer. Nogle har megen gavn af et produkt, der hedder: Noni juice

Vand er vigtig for alle mennesker
Fødevaredirektoratet anbefaler: "At man skal drikke ca. 1½ liter væske dagligt. Kroppen har brug for ca. 2½ liter væske i døgnet. Gennem den mad, vi spiser, får vi tilført ca. 1 liter væske, så drikkevarerne skal forsyne kroppen med resten af væskebehovet. Drikkevarer er ikke kun vand, men vand er godt at slukke tørsten i."
Mennesker med porfyri fortæller, at symptomer mindskes en smule, hvis de husker at drikke væske.

Vitaminer. Måske er der behov for flere vitaminer end dem der tilføres gennem maden. Nogle har brug for B vitaminer,- C vitaminer og andre for D-vitaminer og atter andre kan have behov for tilskud af magnesium. Jeg vil anbefale at tale med en læge herom og samtidig være opmærksom på at eventuelle vitaminpiller ikke indeholder tilsætningsstoffer, som kan forværre symptomerne.



Mad der er ikke godt for mennesker med porfyri
, er fødevarer der kan give porfyrisymptomer, men det kan være svært at finde ud af om et fødemiddel har været årsag til, at man har det dårligt, fordi der oftest er flere faktorer på samme tid, der udløser porfyrisymptomer.
I litteraturen og ved samtale med mennesker med porfyri, når jeg frem til, at det overordnet drejer det sig om alkohol og mad der indeholder østrogen og svovl. For eksempel kan alkohol + menstruation + influenza udløse et anfald af symptomer.

Alkohol kan stimulere dannelsen af porfyriner ved at hæmme de enzymer, der har betydning for porfyrinstofskiftet. Et af disse enzymer er ved porfyri i forvejen nedsat og mængden af hæm altså slutproduktet i porfyrinstofskiftet nedsættes således yderligere. Da kroppen har brug for hæm (til hæmoglobinet) vil kroppen sætte gang i produktionen for at få normaliseret mængden af hæm, hvorfor mængden af porfyriner i kroppen øges. Mennesker med porfyri kan således opleve at få varierende grader af porfyrisymptomer, fra vage symptomer til svære anfald, hvis de indtager alkohol.

Docent Stig Tunell skriver i det nye lægemiddelkatalog 2005 (udgivet af Porfyricentrum Sverige og Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar), at der ikke findes nogen erfaring for, at nogen fødeemner kan udløse sygdommen akut porfyri. Men skriver også, at hvis du er udsat for stress, infektion, et risikofyldt lægemiddel eller operation kan du for en sikkerheds skyld undlade at indtage store mængder af: grapefrugt, kål, druer, olivenolie, hvidløg, sennep, jordnødder, rødvin og stærk spiritus. Stadig mener jeg at:
Den enkelte med porfyri må lære sig at undgå de fødevarer, der giver ubehag, akkurat som alle andre mennesker og jeg ved at mennesker med aktiveret akut porfyri er opmærksomme på kosten.
Yderst til venstre kan du finde henvisninger til anvendt materiale, samt supplerende oplysninger i relation til lovgivningen i Danmark:

I skemaet nederst på siden kan ses eksempler på

1. naturlige fødevarer, der kan give porfyrisymptomer

2. behandlede fødevarer, der kan give porfyrisymptomer

 

Eksempler på naturlige fødevarer, der kan give porfyrisymptomer:

Hvilket stof: Eksempler på fødevarer, der kan indeholde stoffet Bemærkninger
alkohol, ethanol alkoholiske drikke, især rødvin, cognac,whisky, alkohol i mad
I mange alkoholiske drikke er tilsat andre negative stoffer, f.eks sulfit, koffein.
Ethanol forekommer i medicin
Alkohol kan give anfald / symptomer, og vil ofte sammen med andre triggere forstærke sygdomsbilledet. Leveren reagerer, og der kan komme problemer med leveren.
coffein te, chokolade, coca-cola. kaffe godt???
østrogen fødevarer med naturligt indhold af østrogener. tofu, shoyu, soyabønner
kan stimulere dannelsen af porfyriner
østrogen/
testosteron
steorider
kød fra dyr kan indeholde hormoner
kan stimulere dannelsen af porfyriner, nogle mennesker er meget følsomme for denne påvirkning.
klorofyl?
solanin?
grønt på kartofler, gulerødder
lyspåvirkning af disse grøntsager
svovl: tomat (især rå)
kål, rosenkål, grønkål, kålrabi, porre,
sennep, hvidløg,  rå løg,  æggeblomme
stimulerer dannelsen af porfyriner
PAH, polycycliske aromatiske hydrocarboner (tjærestoffer) røget kød og fisk grillet kød Stofferne udvikles ved kraftig stegning, ved at grille og ryge mad.
Undersøgelser på dyr har vist, at flere af PAH-forbindelserne skader arveanlæggene, påvirker immunsystemet, forplantningsevnen og er kræftfremkaldende.
? rød gapefrugt/juice, røde blommer, svesker grapefrugt beskrives som at stimulere enzymet p-450 -Kan give porfyrisymptomer

Tilsætningsstoffer som sulfit og andre behandlede fødevarer virker måske ikke ind på dannelsen af porfyriner, men kan til trods herfor give ubehag / anfald? Members.tripod.com skriver at: " Sulfas, sulphites and sulphurs are contraindicated for porphyria patients", - så måske er det alligevel noget man må være opmærksom på i hverdagen.

Eksempler på behandlede fødevarer, der kan give porfyrisymptomer:

Fødevarer tilsat /behandlet med: Eksempler på disse fødevarer Bemærkninger
svovl
tørret frugt (rosiner, abrikoser, figner m.m.) frossen frugt og grøntsager Kan give porfyrisymptomer
sulfit- vin (rødvin, hvidvin)
rejer, krabber, hummer
Kan give porfyrisymptomer. Hvidvin indeholder mere sulfit end rødvin. Økologisk rødvin indeholder mindst sulfit.
Se alkohol ovenfor
glucosesirup kager, slik Findes i det meste slik, desværre. Obs den søde saftevand. Det er svært når sukkeret nedsætter porfyrinerne, og glucosesirupen måske giver porfyrisymptomer. Glucosesirup er lavet af majs og behandlet med et enzym ! - og i følge fødemidler.dk indeholder det svovldioxid eller sulfit.
- - -
E-621, kaldet : det tredie krydderi (mononatriumglutaminat) leverpostej, færdiglavede retter, fast food
pølser m.m.
Anvendes som smagsforstærker. Hvis E-621 ikke tåles må man være opmærksom på varens mange kaldenavne, og det er desværre tilladt at undlade varedeklaration, hvis der kun er tilsat små mængder af et stof.
eventuelle sprøjterester i skrællen.
overfladebehandlet med svampemiddel /svovl
citroner, appelsiner, nektariner Det må forventes at selv de økologiske appelsiner er overfladebehandlede, det er derfor godt at anvende kniv til skrælning og herefter vaske hænderne inden berøring af appelsinen.
event.sprøjterester / overfladebehandlet med svampemiddel/svovl gulerødder,  kartofler, søde kartofler
kiwi, agurk, æbler, jordbær
Grøntsager og frugt skylles med vand tilsat svovldioxid, for at de kan holde sig inden de købes og spises. Der kan være sprøjterester. og eller behandlet med et svampemiddel. Det er vigtigt at skylle og skrælle grøntsagen, frugten inden brug. . Dansk frugt menes at være mindre behandlet end udenlandsk frugt.

Fødevareallergi.dk kan man læse at:

Man i Danmark må bruge svovldioxid ( E 220-E 224 ) og sulfit ( E 226-228 ) i følgende eksempler på fødevarer:

* Hvide grøntsager, fx peberrodspulp, skrællede eller kogte kartofler og sauerkraut.
* Tørrede frugter og grøntsager.
* Frugter og grøntsager i lage (eddike, olie eller salt).
* Marmelade, syltetøj og gelé.
* Kandiserede frugter og grøntsager.
* Tærtefyld på basis af frugt.
* Slik (fra glucosesirup).
* Kiks.
* Ferske, frosne og kogte krebsdyr og bløddyr.
* Saltet, tørret fisk af torskefamilien, fx klipfisk.
* Sirup.
* Eddike.
* Sennep.
* Citronsaft og visse typer frugtsaft til catering.
* Læskedrikke, fx sodavand.
* Øl.
* Cider.
* Vin og frugtvin.
* Snacks, fx kartoffelchips.
* Pynt ("toppings").