Mad og porfyri
1. Mad der er godt for mennesker med porfyri.
Mad der er godt, er mad, der
smager godt, som er varieret og fyldt med gode næringsstoffer.
Indholdet af næringsstoffer og mængden heraf må tilpasses den enkelte.
Kort sagt man skal spise, hvad man har brug for.
Fra naturens side ved mennesket godt, hvad det har brug for, og er rigtig
god til dette. Derfor er det normalt ikke nødvendigt at tælle næringsstoffer,
kalorier, mængde osv.
Naturligt vil også mennesker med porfyri mærke,
hvad de har brug for og spise herefter.
Akut porfyri og EPP
Mærker man begyndende symptomer på porfyri, vil personen
begynde at spise flere kulhydrater, fordi glucose = sukker= kulhydrater
har en evne til at nedsætte aktiviteten af hæm. Se yderligere
under linket til venstre: "Hvad er porfyri". Forstadier til porfyriner
hæmmes og man benævner ligefrem virkningen som "glucoseeffekten".
Det er også denne effekt der anvendes i behandlingen af akut porfyri
(AIP, HCP, VP ).
Man vil ofte sørge for at spise med korte intervaller, og gerne
spise inden man bliver for sulten, især hvis porfyrien er aktiveret.
men det er også vigtigt at vide, at man ved at spise mad med kulhydrater,
kan forsøge at forhindre alvorlige symptomer i at udvikle sig.
Maden skal således helst indeholde kulhydrater svarende til
ca 250-300gr. om dagen (Napos). Der er mange kulhydrater i korn (brød
og pasta) samt i frugt og grøntsager (kartofler og gulerødder).
Frugt bør være dansk for at mindske risikoen for at frugten
har været sprøjtet eller overfladebehandlet. For en sikkerheds
skyld, men også for at undgå at indtage mulige sporer, der
kan være i skrællen, er det godt at skrælle frugt
og rodfrugter. Både frugt og grønt indeholder vitaminer
og andre stoffer, der er gode for immunforsvaret. Desuden indeholder
de fibre der er vigtige for at holde maven i gang. Proteiner i maden
må være afpasset behovet og mængden må tilpasses
aktivitetsnivauet. Fedtstofferne må gerne være gode fedtsyrer,
da disse kan medvirke til ro i kroppen og forebygge livstilssygdomme.
Men mængden af fedstoffer må begrænses, især
når kulhydratmængden må være stor, for at man
kan have det godt. Dette for at mindske risiko for overvægt.
Maden må gerne være hjemmelavet, så man ved, hvad
man spiser. Økologiske og biodynamiske varer hjælper os
til at få gode næringsstoffer.
PCT
Ved Porphyria Cutanea Tarda vil man ofte have et højt jernindhold i
blodet, og må derfor undlade at spise fødevarer med meget jern, alkohol
og østrogener. Det kan være vigtigt at indtage antioxidanter både i
form af frugt og grønt og evt. også som tilskud af vitaminer. Nogle
har megen gavn af et produkt, der hedder: Noni juice
Vand er vigtig for alle mennesker
Fødevaredirektoratet anbefaler: "At man skal drikke
ca. 1½ liter væske dagligt. Kroppen har brug for
ca. 2½ liter væske i døgnet. Gennem den mad, vi spiser,
får vi tilført ca. 1 liter væske, så drikkevarerne
skal forsyne kroppen med resten af væskebehovet. Drikkevarer er
ikke kun vand, men vand er godt at slukke tørsten i."
Mennesker med porfyri fortæller, at symptomer
mindskes en smule, hvis de husker at drikke væske.
Vitaminer. Måske er der behov for flere vitaminer end dem der tilføres gennem maden. Nogle har brug for B vitaminer,- C vitaminer og andre for D-vitaminer og atter andre kan have behov for tilskud af magnesium. Jeg vil anbefale at tale med en læge herom og samtidig være opmærksom på at eventuelle vitaminpiller ikke indeholder tilsætningsstoffer, som kan forværre symptomerne.
Mad der er ikke godt for mennesker
med porfyri, er fødevarer
der kan give porfyrisymptomer, men det kan være svært at
finde ud af om et fødemiddel har været årsag til, at man har det dårligt,
fordi der oftest er flere faktorer på samme tid, der udløser
porfyrisymptomer.
I litteraturen og ved samtale med mennesker med porfyri, når jeg
frem til, at det overordnet drejer det sig om alkohol og mad
der indeholder østrogen og svovl. For eksempel kan alkohol +
menstruation + influenza udløse et anfald af symptomer.
Alkohol kan stimulere dannelsen af porfyriner ved at hæmme de enzymer, der har betydning for porfyrinstofskiftet. Et af disse enzymer er ved porfyri i forvejen nedsat og mængden af hæm altså slutproduktet i porfyrinstofskiftet nedsættes således yderligere. Da kroppen har brug for hæm (til hæmoglobinet) vil kroppen sætte gang i produktionen for at få normaliseret mængden af hæm, hvorfor mængden af porfyriner i kroppen øges. Mennesker med porfyri kan således opleve at få varierende grader af porfyrisymptomer, fra vage symptomer til svære anfald, hvis de indtager alkohol.
Docent Stig Tunell skriver i det nye lægemiddelkatalog 2005 (udgivet
af Porfyricentrum Sverige og Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar),
at der ikke findes nogen erfaring for, at nogen fødeemner kan
udløse sygdommen akut porfyri. Men skriver også, at hvis
du er udsat for stress, infektion, et risikofyldt lægemiddel eller
operation kan du for en sikkerheds skyld undlade at indtage store mængder
af: grapefrugt, kål, druer, olivenolie,
hvidløg, sennep, jordnødder, rødvin og stærk
spiritus. Stadig mener jeg at:
Den enkelte med porfyri må lære sig at undgå de fødevarer,
der giver ubehag, akkurat som alle andre mennesker og jeg ved at mennesker
med aktiveret akut porfyri er opmærksomme på kosten.
Yderst til venstre kan du finde henvisninger til anvendt materiale, samt
supplerende oplysninger i relation til lovgivningen i Danmark:
I skemaet nederst på siden kan ses eksempler på
| Hvilket stof: | Eksempler på fødevarer, der kan indeholde stoffet | Bemærkninger |
|---|---|---|
| alkohol, ethanol | alkoholiske drikke, især rødvin, cognac,whisky, alkohol
i mad I mange alkoholiske drikke er tilsat andre negative stoffer, f.eks sulfit, koffein. Ethanol forekommer i medicin |
Alkohol kan give anfald / symptomer, og vil ofte sammen med andre triggere forstærke sygdomsbilledet. Leveren reagerer, og der kan komme problemer med leveren. |
| coffein | te, chokolade, coca-cola. | kaffe godt??? |
| østrogen fødevarer med naturligt indhold af østrogener. | tofu, shoyu, soyabønner |
kan stimulere dannelsen af porfyriner |
| østrogen/ testosteron steorider |
kød fra dyr kan indeholde hormoner |
kan stimulere dannelsen af porfyriner, nogle mennesker er meget følsomme for denne påvirkning. |
| klorofyl? solanin? | grønt på kartofler, gulerødder lyspåvirkning af disse grøntsager |
|
| svovl: | tomat (især rå) kål, rosenkål, grønkål, kålrabi, porre, sennep, hvidløg, rå løg, æggeblomme |
stimulerer dannelsen af porfyriner |
| PAH, polycycliske aromatiske hydrocarboner (tjærestoffer) | røget kød og fisk grillet kød | Stofferne udvikles ved kraftig stegning, ved at grille og ryge mad. Undersøgelser på dyr har vist, at flere af PAH-forbindelserne skader arveanlæggene, påvirker immunsystemet, forplantningsevnen og er kræftfremkaldende. |
| ? | rød gapefrugt/juice, røde blommer, svesker | grapefrugt beskrives som at stimulere enzymet p-450 -Kan give porfyrisymptomer |
Tilsætningsstoffer som sulfit og andre behandlede fødevarer virker måske ikke ind på dannelsen af porfyriner, men kan til trods herfor give ubehag / anfald? Members.tripod.com skriver at: " Sulfas, sulphites and sulphurs are contraindicated for porphyria patients", - så måske er det alligevel noget man må være opmærksom på i hverdagen.
| Fødevarer tilsat /behandlet med: | Eksempler på disse fødevarer | Bemærkninger |
|---|---|---|
| svovl |
tørret frugt (rosiner, abrikoser, figner m.m.) frossen frugt og grøntsager | Kan give porfyrisymptomer |
| sulfit- | vin (rødvin, hvidvin) rejer, krabber, hummer |
Kan give porfyrisymptomer. Hvidvin indeholder mere sulfit end rødvin.
Økologisk rødvin indeholder mindst sulfit. Se alkohol ovenfor |
| glucosesirup | kager, slik | Findes i det meste slik, desværre. Obs den søde saftevand. Det er svært når sukkeret nedsætter porfyrinerne, og glucosesirupen måske giver porfyrisymptomer. Glucosesirup er lavet af majs og behandlet med et enzym ! - og i følge fødemidler.dk indeholder det svovldioxid eller sulfit. |
| - | - | - |
| E-621, kaldet : det tredie krydderi (mononatriumglutaminat) | leverpostej, færdiglavede retter, fast food pølser m.m. |
Anvendes som smagsforstærker. Hvis E-621 ikke tåles må man være opmærksom på varens mange kaldenavne, og det er desværre tilladt at undlade varedeklaration, hvis der kun er tilsat små mængder af et stof. |
| eventuelle sprøjterester i skrællen. overfladebehandlet med svampemiddel /svovl |
citroner, appelsiner, nektariner | Det må forventes at selv de økologiske appelsiner er overfladebehandlede, det er derfor godt at anvende kniv til skrælning og herefter vaske hænderne inden berøring af appelsinen. |
| event.sprøjterester / overfladebehandlet med svampemiddel/svovl | gulerødder, kartofler, søde kartofler kiwi, agurk, æbler, jordbær |
Grøntsager og frugt skylles med vand tilsat svovldioxid, for at de kan holde sig inden de købes og spises. Der kan være sprøjterester. og eller behandlet med et svampemiddel. Det er vigtigt at skylle og skrælle grøntsagen, frugten inden brug. . Dansk frugt menes at være mindre behandlet end udenlandsk frugt. |
På Fødevareallergi.dk kan man læse at:
Man i Danmark må bruge svovldioxid ( E 220-E 224 ) og sulfit ( E 226-228 ) i følgende eksempler på fødevarer:
* Hvide grøntsager, fx peberrodspulp, skrællede eller kogte kartofler
og sauerkraut.
* Tørrede frugter og grøntsager.
* Frugter og grøntsager i lage (eddike, olie eller salt).
* Marmelade, syltetøj og gelé.
* Kandiserede frugter og grøntsager.
* Tærtefyld på basis af frugt.
* Slik (fra glucosesirup).
* Kiks.
* Ferske, frosne og kogte krebsdyr og bløddyr.
* Saltet, tørret fisk af torskefamilien, fx klipfisk.
* Sirup.
* Eddike.
* Sennep.
* Citronsaft og visse typer frugtsaft til catering.
* Læskedrikke, fx sodavand.
* Øl.
* Cider.
* Vin og frugtvin.
* Snacks, fx kartoffelchips.
* Pynt ("toppings").