Links

 Danske links om porfyri  

Dansk artikel om porfyrier: Om porfyrisygdomme i Danmark.

Artikel om porfyri i Danmark, 2000

Den danske hepatitis-C hjemmeside: Viden om PCT

Dansk oversigtsartikel vedrørende PCT

Hemebiotech. Medicinsk forsøg vedrørende behandling af AIP

CSH Center for sjældne handicapgrupper i Danmark

Porfyriforeningen i Danmark (PFD): Porfyriforeningen i Danmark rådgiver og støtter porfyribærere og deres pårørende, samt medvirker til at disse får hjælp og gavn af hinandens viden og erfaring.  

Hepatitisforeningen i DK
Viden og information især om PCT.

Links om kemikalier og porfyri

Links om lys, solfilm, solcreme og tøj, der beskytter mod lyset

Links om mad og porfyri



Skandinaviske links om porfyri:

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer, Norge: Et fint Web-sted med information til patienter, pårørende og læger om porfyri. Detaljeret om undersøgelse, symptomer og behandling (specielt AIP, EPP, PCT).
Centret samarbejder med Norsk Porfyri Forening

Porfyricentrum i Sverige: Porfyricentret i Sverige er et videnscenter for porfyri - sygdomme. Web-stedet orienterer om centrets funktion.
Centret samarbejder med Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar.

Legemidler og porfyri: Atle Brun, Tidsskrift Nor Lægeforen 2003; 123: 2889-90
Norsk database med klassifikation af medicin til patienter med akut porfyri.- Databasen giver vejledning i valg af lægemidler.

Molecular Genetics of Acute Intermittent Porphyria in Finland

Socialstyrelsen i Sverige, har her en fin beskrivelse af EPP

Socialstyrelsen i Sverige har her en fin side, der omhandler AIP

Norsk artikel om porfyri skrevet af læge Tom Sundar

AIP i Nordland i Norge. (Er for tiden ikke aktiv)

Patienthistorie fra Norge om et barn med AIP.

Norsk artikel om porfyri skrevet af læge Øyvind Skadberg

Finsk artikel om porfyri



Links fra den øvrige verden om porfyri:

Europæisk initiativ

American Porphyria Foundation : Uddybende information om porfyri, med beskrivelse af alle porfyriformer. Du må være betalende medlem, for at kunne åbne visse informationer, men mange links kan fint besøges uden medlemsskab.

Canadian Porphyria Foundation: Canadisk Web-sted med enkel beskrivelse af porfyriformerne, symptomer og behandling.

Porphyria, a patient`s guide: Australsk web-sted om Porfyri.
God beskrivelse af Acut Porfyri (AIP) - diagnose og behandling.

Medline plus

Porphyria: Problemer i Cytochromet P-450 - hæmsyntesen.

eMedicine : METABOLIC DISEASES: Amerikansk medicinsk database om PCT.

Porphyria Acute: Amerikansk medicinsk database

eMedicine : METABOLIC DISEASES: en udførlig beskrivelse af: HCP, EPP, VP, CEP,AIP og ADP.

Erytropoietic Protoporphyria: Hollandsk web-sted med nyheder om EPP og mulighed for gæstebog.

EPPREF, the Erythropoietic Protoporphyria Research and Education Fund: Amerikansk web-sted, med mange informationer om EPP, bl.a. om brugen af beta-caroten.

OMIN database om EPP

Porphyria Educational Services.: Viden og erfaring om porfyri, specielt interessant om forebyggelse af symptomer.

Chemical Injury
and disordes of Porphyrin metabolism.
Kemisk følsomhed og porfyri.

Aktuel viden om porfyri: "The Porphyria blog"

Mange links om porfyri

Cytochrom P-450

Susannes EPP side ( Hollandsk--for børn)

Cheryl Ann's Porphyria Page

Porphyria, a patient`s guide: Her er der mulighed for at se hvilken medicin, der er usikker for folk med porfyri.

Porphyria, the-unknown disease
: Porfyri- den ukendte sygdom. Uddrag af bogen af samme navn. Specielt er der er en detaljeret beskrivelse af sikker og usikker anæstesi ved tandbehandling.

Amerikansk side om kemiske produkter i hjemmet.

Solfilm IM-Randers Forhandler den klare solfilm CL-200-XSR som nedsætter UV lyset og også det synlige lys fra 380-400 nm med 50% på almindelige termoruder.
Pl-montage i Kolding er distibutør af 3M Panther solfilm.
http://interiordec.about.com/cs/windowtinting/

Sun-Protective clothing -forhandler specielt tøj, der beskytter mod solens stråler. Specielt hatte, kasketter er gode. Stoffet er godt til gardiner.
www.sunprecautions.com