Min interesse for porfyri blev vakt for 3 år siden, da vores datter
fik diagnosen EPP -(erytropoietisk protoporfyri). Jeg forsøgte
at få kontakt med mennesker, der havde personlig erfaring med
denne sygdom, men uden held.
Siden har jeg beskæftiget mig med emnet, og med denne side
ønsker jeg at dele, den indhentede viden med de, der har interesse
for porfyri.
Og håber samtidig at få mere viden samt gode idèer til at forebygge
symptomer.
Derfor er du meget velkommen til at maile:
[email protected]