Min interesse for porfyri blev vakt for 3 år siden, da vores datter fik diagnosen EPP -(erytropoietisk protoporfyri). Jeg forsøgte at få kontakt med mennesker, der havde personlig erfaring med denne sygdom, men uden held.

Siden har jeg beskæftiget mig med emnet, og med denne side ønsker jeg at dele, den indhentede viden med de, der har interesse for porfyri.
Og håber samtidig at få mere viden samt gode idèer til at forebygge symptomer.

 

Derfor er du meget velkommen til at maile: [email protected]