Miljøministeriet nævner på sin
hjemmeside at porfyri er en miljøsygdom og at mennesker med
porfyri også kan have MCS (Multiple Chemical Sensitivity, på dansk
duft- og kemikalieoverfølsomhed ) - altså at porfyrikeren
både kan have porfyri og MCS -
og det er ikke rigtigt.
Mennesker med porfyri har en genfejl,
der gør at de fra at have en latent porfyri kan få en aktiv porfyri,-- hvis
de bliver provokeret af blandt andet dufte og kemikalier. - og mennesker med
aktiv porfyri kan meget let provokeres af både dufte og kemikalier. Disse
mennesker med porfyrisymptomer kan blive meget syge, og billedet af deres
porfyrisymptomer kan i mild grad ligne sygdomsbilledet hos en person der har
MCS.
Personen med porfyri kan få et bedre liv ved at undgå en provokation
af dufte og kemikalier, men det er ikke nok og yderligere forebyggelse
af symptomer kan være nødvendige.
En person med porfyri har ikke MCS og det er vigtigt
at kende til at behandlingen af porfyri er forskellig fra MCS, fordi det
kan være fatalt for porfyrikeren ikke at få den rigtige behandling.
Alligevel håber og tror jeg at
www.luften.dk
på sigt kan gavne mennesker med porfyri?
Nedenstående artikel er oversat fra den tyske hjemmeside:www.purenature.de
men er ikke at finde her mere. Hos min læge fik jeg den oversatte danske version af artiklen.
Multiple Chemical Sensitivity (MCS) - på dansk duft- og kemikalieoverfølsomhed,
Instituttet for miljømedicin KEAC i Holland, ledet af Dr. J. kamsteeg,
en mangeårig konsulent for pureNature, har udviklet en ny test metode,
som MCS patienter i deres søgen efter terapeutiske veje kan blive hjulpet
af.
KEAC har i over 10 år beskæftiget sig med Hæmopyrollactamurie(forkortet
HPU) en arvelig stofskiftesygdom, som fortrinsvis rammer kvinder.
Videnskabsmænd går ud fra, at ca. 5-10% af befolkningen lider af HPU.
I USA har det i årevis været kendt, at mange MCS patienter samtidig lider
af Porphyrinopathi. HPU hører til den forstyrrelse i Porphyrinstofskiftet,
som er opført under nummer 277,1 i WHO`s Internationale sygdomsklassifikation.
Ved HPU bliver en forhøjet mængde pyrrolen udskilt. De symptomer, der
optræder ved overgangenfra det latente til det manifeste stadium, udløses
af lys, infektioner, stress, porphyrogene medikamenter (psykofarmaka,
antibiotika m.v.) og kemikalier. Alene listen af kemikalier rummer over
3000 forskellige substanser, derunder også mange pesticider såvel som
tungmetaller.
Følgende symptomer kan bl.a. optræde ved HPU: Blegt
ydre, muskelspasmer, lysoverfølsomhed, smerter i øvre abdomen, manglende
drømmeerindringer, migræne, hovedpine, menstruationsproblemer, modtagelighed
for infektioner, træthed osv.
Symptomerne beror på blokade af porphyrinstofskiftet og ophobning af porphyriner
i bestemte organer og afsporing af hormonale processer, derimod ikke toxiske
koncentrationer af de porphyrogene substanser. Dermed forklares i stor
udstrækning også den MCS ramtes reaktion på minimale koncentrationer af
kemikalier. Forstyrrelsens sværhedsgrad kan variere meget. Symptomerne
ligger mest i det neurologiske og psykiske eller neuropsykologiske område.
KEAC har til formålet udviklet et til patienten afstemt behandlingsprogram.
ET terapiforløb kræver dog flere måneder.
HPU kan bestemmes ved en laboratorieundersøgelse som HPL i urinen (10ml).
Testen kan gennemføres hjemme med et testsæt, som kan bestilles vis KEAC.
Yderligere information direkte over klinikken via email: [email protected] HPU
testsæt modtager de via : KEAC, Tyskland, Barskamper Weg 14. 21368 Dahlem
tlf. 05851-602769
Forfatter: Stig Müller, maj 2003, Referencer kan også bestilles via ovennævnte
email og adresse.
Oversat til dansk august 2005 af Bodil Dam.