Porfyricentret i Danmark er fordelt på flere sygehus- flere foskellige afdelinger, og på disse afdelinger har man ekspertise til at diagnosticere og behandle mennesker med porfyri. Dette murstensløse porfyricenter består af: Klinisk Biokemisk Afdeling på Viborg Sygehus, Medicinsk Endokrinologisk Afdeling M, OUH, og Klinisk Genetisk Afsnit, OUH. Porfyricentret samarbejder meget med Endokrinologisk afd. på Ålborg sygehus, Gastroenterologisk afd. på OUH samt de dermatologiske afd. på henholdsvis OUH og Bispebjerg Hospital.
Men selv om porfyricentret (og porfyriforeningen) gør et stort arbejde med at oplyse om AIP , ja så kan det også i 2011 være meget svært, at være indlagt med AIP på sygehus i DK. Det fortælles, at pårørende skal være fremme i forreste linje, for at hindre fejlmedicinering og fejlbehandling. øv.
- -men det er måske årsagen til, at de fleste med porfyri foretrækker at blive behandlet hjemme, og derfor også trækker tiden - før de er nødt til at blive indlagt.
Porfyrikeren har ofte smerter og tillige ofte mange udefinerlige symptomer, der kan forstærkes af:
uro, lys, kulde, kemikalier, stress og ikke mindst forkert medicin, der kan være direkte livstruende for en patient med et akut porfyrianfald.
Derfor ønskes:
1. Optimal behandling på et udvalgt sygehus i hver region i Danmark. Det vil betyde, at alle porfyrisygdommene må kunne behandles et sted i hver region, med mulighed for vejledning af faglig ekspertise fra et centralt sted i landet. Hudporfyrierne, som jo egentlig er medicinske - blod/leversygdomme, vil kunne blive hjulpet på samme sygehus/afsnit som de akutte porfyrier og flere steder sker det da også allerede i dag, - med hudlæger som konsulenter efter behov.
2. Man må kende til varsomhed, behovet for sukker og relevant medicin og kende til proceduren for porfyriundersøgelser. Proceduren for infusion med Normosang må kendes og følges.
Man må huske at lytte til viden og erfaringer fra både pårørende og patient.
3. Man må prioritere ro, enestue og i flere tilfælde varme, anvende rene sæber, undgå kemikalier i luften, undgå at anvende sprit, undgå at anvende produkter med phatalater og formaldehyd, undgå brugen af parfume- også i deoderanter og undgå at nymalede rum ikke anvendes før de er "afgiftede". Sengetøjet må være fri for kemikalier og sæberester. Hvis personen er lysfølsom, bør der være lysfilter på vinduer på sengestue, ambulatorie, opholdsrum og diverse lyskilder må være fri for halogen og lysstofrør med yderligere mulighed for afskærmning af lyskilden.
4. Porfyrikeren må tilbydes små hyppige måltider, tillavet af rene råvarer. Det vil blive en revolution i Danmark, om man indførte ovenfornævnte, for vi har ikke tradition for at indrette sygehuse efter patientens behov for forebyggelse af symptomer. Jeg tror endog, at indlæggelsestiden vil blive reduceret betragteligt. Også porfyrikere kan have andre sygdomme, og det må naturligvis være den aktuelle sygdom, der skal behandles der, hvor specialet for sygdommen findes. Men det må være muligt at implementere forebyggelse af porfyrisymptomer - også på andre specialafdelinger rundt i landet.