- generelt
- beskæftigelse
- tilgængelighed
- muligheder i loven
- børn
- Nyt på det sociale område
Nogle mennesker med porfyri er invaliderede og isolerede. De
kan ikke arbejde og støder desuden på mange vanskeligheder i deres dagligdag,
fordi det ofte fysisk er vanskeligt at bevare sociale kontakter og leve
i et miljø, der kan give symptomer på porfyri. Dette miljø
( dufte, kemikalier, lys m.m.) findes overalt i samfundet. Desuden må
porfyrikeren ofte leve med at porfyri er så vældig svær
at forstå.
Mange med porfyri er heldigvis i stand til at arbejde når porfyrien ikke
er i udbrud, men de der har en aktiv porfyri må leve et liv, hvor de passer
på sig selv. Dette kan betyde isolation og det at være anderledes. Nogle
kan have behov for hjæp i form af flexjob eller revalidering for at forblive
i en relation til arbejdet. Flere burde måske have hjælp til
rene og ofte dyre råvarer, til tandbehandling, til relevant indretning
af boligen og måske er der behov for invalideskilt til bilen og
bil for at klare uddannelse / arbejde.
Jeg mener at en person med porfyri bør tilbydes flexjob, hvis personen ikke kan klare at arbejde på normale vilkår, og førtidspension, hvis personen er for syg til at arbejde. Han/hun bør have flexjob/førtidspension med porfyri som årsagen og ikke på grund af følgesygdomme som nervelammelse, dårlig ryg, leverproblemer med videre. Personen bør naturligvis ikke fejldiagnosticeres med en psykiatrisk diagnose, fordi porfyrikeren måske virker psykiatrisk når han/hun er syg med porfyri.
Det er måske ønsketænkning, at en person med en aktiv porfyri kan klare at arbejde på fuld tid uden mange sygedage, for det vil ofte kræve en tilgængelighed, med hensyn til lys, kemikalier, ro, m.m., som samfundet slet ikke er indrettet til. Jeg mener det til trods, at den enkelte person, så vidt det er muligt, må kræve denne ret til tilgængelighed, på lige fod med bevægelseshandicappede mennesker.
Velfærdsministeriet - Sundhedsloven-2005 - Centret for små handicapgrupper - uddannelse- 2009 - http://www.su.dk/ - Sjældne Diagnoser - FN konventionen - borger.dk - ankestyrelsen - Kommunale handicapråd - Miljøstyrelsen - Arbejdstilsynet - Cabi - Centret for Aktiv BeskæftigelsesIndsats
I dag er lettere at få pension/flexjob for mennesker med porfyri, hvis personen accepterer en anden diagnose (f.eks dårlig ryg, depression, leverproblemer, smerter) i stedet for porfyri-diagnosen.
Du kan her se mit bidrag til: debatten om pension, porfyri, psykiatri.- og jeg forstår simpelthen ikke, hvorfor nogle mennesker med diagnosticeret porfyri også i 2011 sendes i den ene arbejdsprøvning efter den anden.
- og jeg forstår ikke, hvorfor arbejdspladsen ikke indrettes, så porfyrikeren kan arbejde der uden at blive syg.
Jeg ved, at der rundt i verden gøres mange forsøg for at lindre symptomerne, men porfyrikere er forskellige, den samme porfyriform viser sig i forskellige sværhedsgrader, og det er jo også kendt, at der er forskellige mutationer/ fænotyper. Det er derfor ønskeligt og for den enkelte må det være et krav, at få en individuel behandling både socialt og sundhedsmæssigt.
Desværre har vi i DK meget få læger, der interesserer sig for porfyri, og da slet ikke øst for Storebælt. Desuden har hver legemsdel i dag et lægespeciale, hvilket gør, at mennesket med porfyri må have lægeerklæringer fra flere afdelinger, der ofte ikke kender til hinandens vurderinger. Det er selvfølgelig let, at sige, at der kun er behov for 1-2 lægeerklæringer, med en vurdering af personens porfyri. Men jeg tror det vil give en lettere og bedre sagsbehandling
Tilgængelighed i det offentlige rum?
Nogle med porfyri kan ikke færdes i det offentlige rum på grund af den store mængde af lys fra lysstofrør (lavenergipærer) og halogenbelysning, der er overalt.
Folketinget er enigt om at tilgængelighed er vigtig, og at bygningsreglementet, der kaldes:
DS 30-28, bør følges.
Der har været udtrykt bekymring, fordi man ikke kendte behovet for forandring i kommunerne.
En forandring, der imidlertid kun synes at gælde for handicappede med bevægelseshandicap, hørelse - og syns - handicap.
Statens Byggeforskningsinstitut skal forske i hvordan bygninger, udearealer og transportmidler gøres
tilgængelige for flest mulige mennesker og vi kan håbe, at deres
viden om lys får betydning, og at de også forsker i det korrekte
hensyn til de lysfølsomme mennesker med porfyri, nogle epilepsiformer,
gigtformer, øjensygdomme, sclerose m.m.
Jeg har henvendt mig til "Foreningen
Tilgængelighed for Alle" og gjort opmærksom på at nogle med
porfyri ikke kan færdes i det offentlige rum på grund af den tiltagende store
mængde af lys fra lysstofrør (lavenergipærer) og halogenbelysning, der er
overalt. Dette lys er jo ikke kun installeret på rådhuse og i
jobcentre, men også i lægehuse, på sygehuse, som gadebelysning,
på byggepladser, i bilernes "blå" lygter, i toge, på
biblioteker og i supermarkeder. Mange forretninger synes at have installeret
lys, der har til opgave at sælge, og det er blevet smart at have blåt
lys i TV, DVD og lignende.
Jeg har henvendt mig til Statens Byggeforskningsinstitut grundet nævnte problem og fik et pænt svar, hvori man takkede for henvendelsen og
nævnte, at den for dem nye viden ville komme i deres database. Men desværre er det nye lysregulativ vedrørende tilgængelighed blevet ændret så sent som i 2008 - så--? Hvor er lægerne, der kan og vil tale de lysfølsomme menneskers sag?
Jeg tror alle mennesker tager skade af dette lys på sigt, men de lysfølsomme porfyrier bliver meget handicappede, fordi de heller ikke kan tåle solens stråler.
Jeg hørte i radioen for et par år siden, at Statsministeriet skulle lægge deres strategi om vedrørende fravalg af lavenergipærer / lysstofrør. Arkitekter fra LYS OG SYN havde udtrykt sig positivt overfor deres valg. Men øjenlægerne på Rigshospitalet fandt ikke, at det pågældende lys kunne skade /genere øjne.
Men i min færden tror jeg ikke på, at der ikke sker en påvirkning,
- måske er det ikke kun øjne, men også andre vitale dele af kroppen, der påvirkes.
På posthuset blev ekspedienten vred på mig,
fordi jeg nævnte at lyset ikke var rart i deres store nye postkontor.
Hun svarede vredt, at jeg skulle bare prøve at være der hele dagen, så jeg skulle ikke snakke!!!
På et undervisningssted er lysstofrørerne manuelt slukket over sekretæren - ikke hvor kursisterne skal opholde sig. I et lægehus er halogenbelysningen permanent slukket,
hvor sekretæren sidder - ikke lysstofrørerne i lægens konsultationsrum.
På nogle sygehuse er det ikke muligt at opholde sig for lys. Lys kan ikke som tidligere slukkes manuelt og hvad værre er personalet ved ikke, hvor de kan slukke det. Personalet lytter meget fint, og forsøger oftest at hjælpe, hvis de er forberedte. Således er der oplevet accept af brug af solfilm og solbeskyttende stof samt operation uden brug af elektriske lyskilder. Andre steder opleves, at blive henvist til toilettet- som venterum, eller mere heldigt - oversygeplejerskens kontor - .
Ved evt. indlæggelse bør der være lysfilter på vinduet på sengestuen og diverse lyskilder skal være fri for halogen og lysstofrør, med yderligere mulighed for afskærmning af lyskilden.
Hvad kan vi gøre for at forandre viden?
I Den danske servicelov kan du læse om muligheder for hjælp på det sociale område, men disse regler og muligheder for hjælp må drøftes med sagsbehandleren i ens egen kommune. Sagsbehandleren vil herefter ofte udfra lægeerklæringer og samtaler vurdere behovet for hjælpen.
Regler for handicap/ydelser/merudgifter-voksne
Serviceloven giver mulighed for at få tilskud til dækning af nødvendige merudgifter, der er en følge af nedsat funktionsevne, når visse betingelser er opfyldt.
Og nedsat funktionsevne er netop omdrejningspunktet, for hvad betyder det for den enkelte? Det handler jo ikke om behov for hjælp til indretning af boligen, tabt arbejdsfortjeneste, handicapbil, arbejde/uddannelse, men som loven foreskriver merudgifter, der er en konsekvens af en varigt nedsat funktionsevne:
Der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og som medfører, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger for at opnå en tilnærmelsesvis normal tilværelse.Hver kommune har sit område for merudgifter/handicap, og en sagsbehandler der kan kontaktes. Du vil blive bedt om at udfylde et skema, med et overslag over mulige udgifter, og der vil blive indhentet lægeoplysninger fra speciallæge, der kan dokumetere din nedsatte funktionsevne/dit handicap. Herefter er det din kommune, der afgør om din funktionsevne er så nedsat, at man finder, at du er berettiget til at få bevilget merudgifter.
Eksempler på merudgifter, der kan være omfattet er :
Medicin – hjælp til den del af egenbetalingen af den tilskudsberettigede medicin, der ikke dækkes efter sundhedsloven.
Befordring i fritid
Befordring til og fra arbejde
Befordring til og fra uddannelse
Handicaprettede kurser
Beklædning
Daglige og nødvendige håndsrækninger
Indskud i en af kommunen anvist lejebolig og andre udgifter
Det samlede årlige beløb skal være mindst 6000kr. årligt og hvis der bevilges merudgifter, vil beløbet blive udbetalt hver måned fordelt over året.
Man bliver også nødt til planlægge, hvad man vil få brug for i god tid, for der kan sagtens gå fra 1-8 måneder fra ansøgning til bevilling.
12 måneder er desværre oplevet og det er naturligvis utilstedeligt.
| borger.dk (merudgifter) | Den danske servicelov, 2008 | servicestyrelsen, vidensdelen | Indenrigs-socialministeriet (merudgifter, voksne) |
FN`S Børnekommite`- anbefaler at de handicappede børn i Danmark får et mere ligeværdigt liv som andre børn
Børn med porfyri er som andre med et handicap ikke handicappede. De har et handicap. Disse børn har ikke et synligt handicap, men der må og skal tages hensyn. Børn med porfyri kan have problemer med kemikalier som parfume, rengøringsmidler, plastre, tilsætningsstoffer med mere og nogle har problemer med lyset gennem vinduerne og det elektriske lys.
Der kan blive behov for hjælp til merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, samtaler med psykolog m.m.
Skal merudgifter sandsynliggøres eller dokumenteres?
Foreningen Sjældne diagnoser skriver:Spørgsmålet omkring, hvorvidt merudgifter til børn med handicap skal sandsynliggøres eller dokumenteres, er en evigt tilbagevendende problemstilling, som vi mange gange tidligere har haft diskuteret i Sjældne Diagnoser. DUKH har netop udgivet en artikel, hvori spørgsmålet klargøres. Lovgivningen på området er helt klar. I servicelovens §41, stk. 3 står der således: ”Der skal sandsynliggøres merudgifter…”. Alligevel har flere kommuner krævet dokumentation for merudgifterne. For at komme dette til livs ændrede Socialministeriet i 2011-udgaven af serviceloven, så den nu lyder: ”At merudgifterne skal være sandsynliggjorte betyder, at kommunalbestyrelsen (red: dvs. kommunen) ikke kan kræve dokumentation for afholdelsen af udgifterne.” (§41, stk. 147)
Læs mere i PraksisNyt fra DUKH via dette link: hjelp-til-selvhjelp/merudgifter-til-born/praksisnytnr72011.pdf
Den 19.-20. september 2011 afholdt FN højniveaumøde om forebyggelse og kontrol af kroniske sygdomme. Mødet samlede stats- og regeringschefer og sundhedsministre fra hele verden. Med højniveaumødet ville de enorme økonomiske, sociale og menneskelige omkostninger forbundet med kroniske sygdomme for første gang blive sat på den globale sundheds- og udviklingspolitiske dagsorden. Mødet resulterede i vedtagelsen af en sluterklæring med en række politiske bindinger til forebyggelse og kontrol af kroniske sygdomme.
sst.dk