det danske flag Porfyriforeningen i Danmark

Hepatitisforeningen i Danmark ( PCT )

det norske flag Porfyriforeningen i Nordland

Norsk Pofyri Forening
det svenske flag Riksföreningen mot porfyrisjukdomar
det hollandske flag EPP.info, Holland
det tyske flag EPP - Deutschland
det amerikanske flag   American Porphyria foundation
 
British Porphyria Association
det australske flag Porphria-australia.organisation
det spanske flag Associazione Malati di Porfiria ONLUS
det polske flag Poradni dla chorych na porfirie;