Huden kan med fordel beskyttes med tøj. Bredskyggede hatte / kasketter og også gerne handsker.

Stoffet skal helst være tykt bomuldstøj som cowboytøj (uden stræk), eller specielt udviklet tøj, der beskytter mod lyset.
Jeg har hørt at Napos, Det Norske porfyricenter har fundet frem til, at farvet bomuld er mindre lysgennemtrængelig end hvidt bomuld. Læder/skind og måske også den ægte silke kan holde lyset væk fra kroppen.
Det specielt udviklede "lysstofs" beskyttelsesgrad måles i UPF (Ultraviolet Protection Factor), der er en måleenhed for tøjs evne til at beskytte mod lysets stråler. Ved alle lysfølsomme porfyrier kan det anbefales at se efter tøj, der har lysfaktoren UPF 50+. Det kan dog være svært, f.eks. kan en hat beskytte med UPF 50+ i hattens kanter og kun med 30+ i pullen. Så snart der er stræk i et stof eller det er farvet synes lys-gennemtrængeligheden at blive større. Det er altså modsat den naturlige bomuld. Men det betaler sig at være omhyggelig med valg af stof og også at at læse varedeklarationen. Noget af det lystætte stof/tøj er ikke åndbart og derfor ikke rart at have tæt på kroppen. Det kan desuden være dyrt, at købe tøj i f.eks USA grundet told og store shipping -omkostninger. Nogle firmaer vil slet ikke sælge til os og andre vil have faxet kontonumre, før de vil sende varen. Det vil derfor være rart om nogle danske firmaer begyndte at sælge solbeskyttende stof /tøj/hatte m.m. til voksne. En stor og lystæt parasol kan i dag købes i DK, men også her ville det være godt, om parasolstoffet også kunne fåes til brug til markiser. I USA har en mor til et barn med EPP, fået foranstaltet, at skolegården blev overdækket med lystæt filter/stof. Der er mange muligheder.

Lysbeskyttende stof ( med UPF 50+ ) kan købes i metermål og er meget velegnet til gardiner. En måling af lysgennemtrængeligheden viste, at stoffet snupper 400-408nm ret effektivt (>90%) og at det hvide stof er neutralt med godt 20% transmission - også ved 620nm.

I Danmark sælger firmaet: laura B soltøj til børn, der har en fin beskyttelse mod lyset.
Hvis vejret er koldt er det en nødvendighed at have varmt tøj på. Nogle har glæde af et elektrisk varmetæppe, men mht kulde ved den enkelte oftest, hvad der er godt for ham/hende.

---

sunprotection.com	Coolibar	laura B soltøj	www.sungrubbies.com/ - - gardinstof
links om soltøj	notanshop (DK)	Parasol 50+ (DK)	termer for lysbeskyttelse

Det synlige lys transmitteres gennem vinduesglas, bilruder med mere.

Nedenfor ses hvorledes solens blå-violette stråler næsten kan elimineres af en en gul solfilm
1. aftensolen	2. solen set gennem en lysmåler	3. solen ses gennem gul solfilm og via lysmåler, = de blå-violette farverer blivet svage

Den gule solfilm virker umiddelbar meget gul, men rum med gul solfilm for ruderne opleves behageligt at opholde sig i, både for mennesker med EPP og mennesker, der ikke har EPP. Dog må jeg medgive Napos, at når solen er skarp gennem det gule vindue, trækkes også de lysbeskyttende gardiner for vinduet. Napos anbefaler i stedet for gardiner, at man sætter grå solfilm op som rullegardin altså samtidig med den gule solfilm. Den grå solfilm kunne være Panther 20 fra 3M, der reducerer det synlige lys med ca 80%. - se længere nede på siden. Den ovenfornævnte gule solfilm må ikke forveksles med den gule solfilm fra LLUMAR, der da er udmærket, men den har en meget mørkere gul farve. Også en gul såkaldt svejsefilm beskytter rigtig godt mod de nævnte lysstråler, men den er mørk gul og den lugter meget af kemikalier.

solfilm er et hjælpemiddel, og flere får da også udgiften dækket efter ansøgning hos kommunen.

Den gule lysbeskyttende epp- solfilm, der desværre kun fåes i Norge, (Ganta Trading i Norge) fjerner de synlige stråler fra 300nm til ca 460nm. Netop de stråler der har betydning for de lysfølsomme porfyrier med den toxiske reaktion liggende ved 400-408nm. Desværre solfilmen skiftet kvalitet, idet den i starten var påført gul farve(den hårde solfilm, men i dag er indfarvet (den bløde solfilm). Den hårde solfilm er også efter flere års brug mere lystæt end den bløde solfilm.

den hårde gule solfilm

den bløde gule solfilm

---

Det er også muligt at købe indfarvedede gule acrylplader, der tager det synlige lys, - målinger afventes - acrylpladen skæres ud i passende størrelse til et vindue, hvor den påsættes med magnetbånd. Denne finesse gør, at den gule acrylplade kan af - og påmonteres efter behov. Acrylpladen er ikke dyrere end den gule EPP solfilm og kan købes hos: acrylplader.dk/ i Roskilde

En helt anderledes solfilm KwikShade anbefales af Canadier med EPP; kwikShade ser ud til at beskytte mod 90% af det synlige lys ved 400-410nm. Filmen kan tages af og på ruden. Men den holder desværre så meget på varmen, at termoruden kan revne. Men - og det er rigtig godt: Kwikshade kan let klippes ud og sættes på glasplader og således beskytte porfyrikeren mod lys fra lysstofrør /lavenergipære

3M Scotchtint Sun Control WindowFilm NR20SMARL også kaldet Panter 20 - er også god at anvende i boligen, den er lidt mørk, men absolut rimelig at have i familiens fælles opholdsrum, trods alt reduceres det synlige lys med ca 80%.

orange svejsefilm gul EPP/122 orange TA-81-XSR klar CLS200x		Lysmålingen viser: at svejsegardinet er bedst (men mørkere end EPP solfilmen og kemisk lugtende) nr. 2 er gul EPP solfilm nr. 3 er orange XSR (Llumar) nr. 4 er den klare film, som således ikke er brugbar for mennesker med EPP

---

KwikShade	ganta.no.		EPP gul solfilm, Napos
acrylplader.dk

Solcreme er nogle sammensatte stoffer både kemiske og naturlige, som kan være en mulighed at smøre på huden for at beskytte kroppen imod solens stråler.
Det kan være svært at gennemskue effekten af diverse cremer, og der må være plads til individuelle oplevelser. Flere med porfyri bryder sig ikke om at anvende creme, men beskytter sig på anden vis. Blandt andet opleves det meget ubehageligt at få creme på huden, hvis kroppen har fået for "meget" lys.
Solcremers evne til at beskytte mod solens stråler angives ved kemiske solfiltre, der beskytter huden mod UVA og UVB stråler og kaldes SPF (Sun Protection Factor) og fysiske filtre der består af zink og titandioxid. Porfyrikere med lysproblemer kan med fordel anvende solcreme med både kemiske ( min. faktor 40) og fysiske filtre for at forhindre lyset i at trænge igennem til huden. Generelt kan siges at fysiske filtre hurtigere slides af i forhold til kemiske – og derfor skal smøres oftere på huden.
De fysiske filtre er: Titaniumdioxid (TiO2), jernoxid og Zinkoxid (ZnO).
Solcremer med fysiske filtre skal helst smøres på efter påklædning, da tøjet kan tørre det fysiske filter af. De fysiske filtre (i særdeleshed ZnO) beskytter i hele UVB og et bredere spekter af UVA end de kemiske. De fysiske filtre lægger sig som en hinde på huden og reflekterer solens stråler (de kan ses som en hvid hinde på huden).De optages ikke i kroppen
Solcremer med kemiske filtre skal helst smøres på huden op til en halv time før solpåvirkning, for at filtret kan trænge ind i huden. De kemiske filtre trænger ind i det øverste lag af huden og omdanner solens stråler til varme i huden.
Selvbruningscreme Huden bliver som nævnt hvid af solcreme, der indeholde fysiske filtre, men nogle bruger en selvbrunende creme om aftenen, til yderligere beskyttelse. Denne skal indeholde DHA (dihydroxyacetone) for at kunne hjælpe. Denne creme har 2 funktioner: Den bruner ganske let huden, og den kan lindre eventuelle hudsymptomer. Det er vigtigt at huden er jævn og blød inden brug af selvbruningscreme, for at undgå skjolder. Miljøstyrelsen anbefaler at man følger nogle enkle forholdsregler, hvis man benytter selvbrunerkabiner, og at gravide og ammende undgår at bruge selvbrunerprodukter i spraykabiner. Hvis man bruger selvbrunerprodukter skal man huske også at bruge solcreme, da selvbrunere ikke beskytter mod solens stråler.
Echinacea Cream af A.Vogel siges at være god til personer med porfyri, der har tør hud i ansigtet.

Visse tilsætningsstoffer er giftige og frarådes af miljøstyrelsen, eksempler på sådanne tilsætningsstoffer er:
Butylhydroxytoluene (BHT)= E321, stoffet anvendes som antioxidant.
Formaldehyd (imidazolidinyl urea), stoffet anvendes som konserveringsmiddel.
ethylhexyl methoxycinnamate, stoffet anvendes som solfilter (virker hormonforstyrrende)
octylmethoxycinnamate (OMC), stoffet anvendes som solfilter
benzophenone-3, stoffet anvendes som solfilter
4-Methylbenzylidene, stoffet anvendes som solfilter, er ikke tilladt i DK
Derfor uanset hvilken solcreme der tænkes anvendt, er det godt at læse varedeklaretionen på produktet før den købes.

Solcremen må heller ikke indeholde parabener eller andre hormonforstyrrende stoffer som:
methylparaben, ethylparaben, probylparaben, isopropylparaben, sodium methylparaben, butylparaben, isobutylparaben.

Forslag til solcremer som er gode til mennesker med en lysfølsom porfyri, jeg har ikke tjek på alle varedeklaretionerne - desværre:

Præparat Forhandler	virkning
A tinted reflectant sunscreenfrom Dundee Pharmaceuticals fax 00441382 632052	beskytter op til 430nm , cremen er udviklet i England, til brug for de meget lysfølsomme mennesker. Men den opleves ikke behagelig at have på huden, fordi den lægger sig som en hinde på huden.
Avêne Extreme sunblock 50B Kan købes på apoteket	Beskytter effektivt hudens celler mod UVB og UVA Beskytter mod det synlige lys grundet indhold af fysiske filtre.Bedst uden parfume
MicroBan 30+ SPF 45 www.spirig.ch/	Vandfast God til meget sart og lysfølsom hud Beskytter mod det synlige lys grundet indhold af fysiske filtre, er fotostabil både mod UVA og UVB Indeholder bl.a. par-fume Methylparaben og 4-Methylbenzylidene, der i DK frarådes til børn. Enkelte har fået eksem efter et par dages brug
Microban SPF16 og 30 læbepomade	Vandfast. Beskytter mod AVA og UVB Virker godt mod solen og hvis næsen og læberne gør ondt.
Vichy Capital soleil Spf 60 Forhandles på apoteket	Vandfast, beskytter mod det synlige lys grundet indhold af fysiske filtre. Anvendes til meget sart og lysfølsom hud, parfume? Er fotostabil både mod UVA og UVB smøres x 2 på huden.
Melissa solbeskyttelsescreme faktor 20 Matas, apotek, helsekostforretninger	Beskytter mod det synlige lys grundet indhold af fysiske filtre. indeholder naturlige stoffer som fremmer bruningen. økologisk, plantebaseret solbeskyttelse Kun faktor 20 ? behagelig at have på huden
Weleda Edelweis solcreme SPF 20	Vandfast, Beskytter mod det synlige lys grundet indhold af fysiske filtre.. Planteolierne holder huden smidig, og understøtter en naturlig bruning. Uden syntetiske duft-farve- og konserveringsstoffer. Uden mineralsk olie. God at smør på huden, har en speciel duft. Svider på en sart hud efter påsmøring.

Selvbruningscreme som indeholder DHA (Dihydroxyacetone):

Præparat Forhandler	virkning
Vichy Forhandles på apoteket	Self-tan milk for kroppen med ren vitamin E, naturlig bruner, let at påsmøre.
Lavera Sun sensitiv selvbruner	smøres på huden2 x ugentlig farven vil vare3-7 dage og vil komme til syne på huden 4-5 timer efter påsmøring. brug af selvbruner kan gøre mørke pletter på huden mørkere.
Avêne tinted extreme compact 50B apoteket	Til ekstremt sensitiv hud, giver en naturlig glød. Faktor 50? Kompakt pudder, rar at have på. Huden syner let brun

EPP (Norge)

Miljøstyrelsen

Transport er i dag en vigtig mulighed for at imødegå isolation, og lige derfor er basale funktioner, som at tage uddannelse, arbejde, handle og opleve, bedst at gøre sammen med andre mennesker. Det er en kendt faktor, at Erytrpoietisk protoporfyri er isolationens sygdom.
Gangdistancen kan være lille, hvis solen skinner; og for de mennesker med EPP, der også bliver syge af de stærke elektriske lyskilder i offentlige transportmidler og med lys gennem transportmidlets vinduer, kan en bil være en nødvendighed. En bil med lysfilter og aircondition for at mindske symptomerne, og dermed også passe på sin lever, sin hud og sin habituelle tilstand. For det kan ikke nytte noget, at man i løbet af dagen får stærke smerter eller for eksempel bliver massivt træt i skolen eller på arbejdet.
Naturligvis vil der være mennesker med EPP, der har sygdommen i så mild grad, at de ikke føler, at de har behov for eget transportmiddel. Men konsekvensen må ikke være, at man må indtage lykkepiller eller anden nervemedicin på grund af en for stor lyspåvirkning.
Nogle har behov for et parkeringskort (invalideskilt) til bilen, og nogle får bevilget handicapbil med aircondition og med gul solfilm på alle ruder.

Hvis man mener, at man har brug for hjælp til en bil, må man udfylde en ansøgning til de sociale myndigheder i kommunen vedlagt en lægeerklæring. Hjælpen vil bestå i lån til en lille bil.
Solfilm til forreste sideruder og forrude skal der gives tilladelse til hos færdselsstyrelsen. Denne ansøgning er et brev man selv skriver til færdselsstyrelsen vedlagt en lægeerklæring. Både solfilm og aircondition til bilen kan man ansøge kommunen om økonomisk hjælp til.

En ansøgning om et parkeringskort (invalideskilt) indsendes vedlagt lægeerklæring og et pas-billede af personen til Invalideorganisationernes Brugerservice, som afgør, hvorvidt ansøgningen kan imødekommes.

   

---

		Støtte til bil efter servicelovens § 114 (pdf)
Færdselsstyrelsen	porfyriforeningen.dk	Parkeringskort

Det er naturligvis rigtig godt, om også mennesker med erytropoietisk protoporfyri får en uddannelse - og så kommer der et lille men, for den enkelte må også se på: Hvor kan jeg være i uddannelsesforløbet og hvilket arbejde vil være bedst og muligt for mig? Med en uddannelse får personen større mulighed for indflydelse på nødvendige foranstaltninger på sin arbejdsplads - - tror jeg. Men det er svært.

Daginstitution, folkeskole og teknisk skole/ gymnasie/handelsskole m.m. må indrettes med solfilter for diverse lyskilder. Lidt vanskeligere bliver det med en mulig læreplads /uddannelses-institution. Videoundervisning må være en sidste udvej for at minske isolation, men i hele forløbet gælder det åbenhed, og sagsbehandleren i kommunen må være en partner og støtte i hele forløbet. Nogle ergoterapeuter kan hjælpe, men erfaringen er, at der er ringe viden om lys og foranstaltninger i forbindelse hermed.
Der kan søges om SU med handicaptillæg. Der er desuden noget , der hedder Specialpædagogisk støtte (SPS) ; en instans, der har viden og midler til at hjælpe med foranstaltninger.
Der kan søges om forrevalidering og senere revalidering, og i forbindelse hermed vil kommunens sagsbehandler udarbejde en resurseprofil. Resurseprofilen vil efterfølgende også kunne bruges ved valg af uddannelse og eventuelle arbejdsprøvninger. Sagsbehandleren er god til at hjælpe med det rette valg, men det er personen med erytropoietisk protoporfyri, der skal og må samarbejde ved at være åben og fortælle om sin sygdom.


Men, det sværeste er holdningen på uddannelsesstedet, for man kan jo både gå, snakke, se og høre, - - så fejler personen mon noget?

Specialpædagogisk støtte (SPS)	EPP (Erythropoietic protoporphyria without skin symptoms-you do not always see what they feel)
videreuddannelse	FN konventionen

Tilgængelighed i det offentlige rum?

Nogle med en lysfølsom porfyri kan ikke færdes i det offentlige rum på grund af den store mængde af lys fra lysstofrør (lavenergipærer), elektrisk dagslys og halogenbelysning, der er overalt. Jeg tror, alle mennesker tager skade af dette lys på sigt, men de lysfølsomme porfyrier bliver meget handicappede, fordi de heller ikke kan tåle solens stråler.
Jeg hørte i radioen for et par år siden, at Statsministeriet skulle lægge deres strategi om vedrørende fravalg af lavenergipærer / lysstofrør. Arkitekter havde udtrykt sig positive overfor deres valg, men øjenlægerne på Rigshospitalet fandt ikke, at det pågældende lys kunne skade /genere øjne.
Men i min færden tror jeg ikke på, at der ikke sker en påvirkning, - måske er det ikke kun øjne, men også andre vitale dele af kroppen, der påvirkes. På posthuset blev ekspedienten for eksempel vred på mig, fordi jeg nævnte, at lyset ikke var rart i deres store nye postkontor. Hun svarede vredt, at jeg skulle bare prøve at være der hele dagen, så jeg skulle ikke snakke!!!
På et undervisningssted er lysstofrørerne manuelt slukket over sekretæren - ikke hvor kursisterne skal opholde sig. I et lægehus er halogenbelysningen permanent slukket, hvor sekretæren sidder - ikke lysstofrørerne i lægens konsultationsrum.
På nogle sygehuse er det ikke muligt at opholde sig for lys. Lys kan ikke som tidligere slukkes manuelt, og hvad værre er, personalet ved ikke, hvor de kan slukke det. Personalet lytter meget fint, og forsøger oftest at hjælpe, hvis de er forberedte. Således er der oplevet accept af brug af solfilm og solbeskyttende stof samt operation uden brug af elektriske lyskilder. Andre steder har man oplevet, at blive henvist til toilettet- som venterum, eller mere heldigt - oversygeplejerskens kontor - . Ved evt. indlæggelse bør der være lysfilter på vinduet på sengestuen, og diverse lyskilder bør være fri for halogen og lysstofrør med yderligere mulighed for afskærmning af lyskilden.

Hvad kan vi gøre for at forandre viden?
Jeg henvendte mig til diverse instanser i håb om at forandre viden, og nedenfor kan du læse nogle af svarene. Men jeg må jo erkende, at antallet af mennesker med porfyri, der ikke kan tåle lysstofrør /lavenergipærer/ halogenpærer er så få, at samfundet ikke kan tage hensyn.

Jeg kontaktede Foreningen Tilgængelighed for Alle og gjorde opmærksom på, at nogle med porfyri ikke kan færdes i det offentlige rum på grund af den tiltagende store mængde af lys fra lysstofrør (lavenergipærer) og halogenbelysning, der er overalt. Dette lys er jo ikke kun installeret på rådhuse og i jobcentre, men også i lægehuse, på sygehuse, som gadebelysning, på byggepladser, i bilernes "blå" lygter, i toge, på biblioteker og i supermarkeder. Mange forretninger synes at have installeret ubeskyttede stærke dagslyspærer, der har til opgave at sælge, og det er blevet smart at have blåt lys i TV, computer, DVD og lignende og bedre er det ikke blevet med den begyndende udfasning af glødepæren sept. 2009.
Jeg er bekendt med, at nye daginstitutioner bl. a i Københavns kommune installerer ubeskyttede lysstofrør og andre lavenergipærer, for at tilgodese rengøringsregulativet, hvorefter institutionerne selv kan spare op til at købe mindre skarpt lys og mere blødt lys i Ikea. De samme arkitekter står også for byggeri af plejehjem ! En kommune i Sønderjylland har ændret lyset på en af stuerne i en børnehave, resultatet var: roligere børn. Jeg er også bekendt med, at Århus Kommune er i gang med at ændre lyset i samtlige daginstitutioner, hvor er det flot. Men hvorfor skal det komme så vidt?
Det er jo ikke kun porfyrierne, der bliver syge af dette skarpe ubeskyttede lys, det generer også mennesker med f.eks.: lupus, visse øjensygdomme, autister?, ADHD?, epilepsi, sclerose? ALS? og mennesker, der er lysfølsomme grundet medicinindtagelse.

Center for Ligebehandling af Handicappede svarede mig:

Hej Birgit Sørensen
Tak for din henvendelse, hvor du spørger til, hvordan du kan påvirke regulativet for tilgængelighed. Jeg er ikke helt klar over, hvilket regulativ du mener. Men jeg formoder, at du tænker på bygningsreglement 08. Linket til bygningsreglement 08 er her:
http://www.ebst.dk/br08.dk/BR07/0/54/0
Alt byggeri, offentlig som privat, eje, andel og leje opføres efter bygningsreglement 08. Kapitel 6.5 i bygningsreglement 08
vedrører spørgsmålet om lysforhold, det direkte link er her:
http://www.ebst.dk/br08.dk/BR07_00_ID100/0/54/0.
Til bygningsreglement 08 findes SBI-anvisning 216. Anvisningen definerer nærmere, hvordan man skal forstå bygningsreglementets generelle regler.  Jeg kan, sådan som du selv beskriver, ikke umiddelbart se, at der  i bygningsreglementet, vejledningen til bygningsreglementet eller SBI-anvisning 216 er taget stilling til spørgsmålet om tilgængelighed i forhold til porfyri.   Før bygningsreglement 08 blev offentliggjort har det været i   offentlig høring. Her må jeg desværre erkende, at hverken centret   eller Det Centrale Handicapråd har været bekendte med de særlige problemer, som personer med porfyri har. Derfor har hverken centret eller rådet gjort indsigelser på dette punkt i forhold til bygningsreglementets krav. SBI-anvisning 216 er skrevet af Statens Byggeforskningsinstitut (SBI), som er den statslige myndighed, der bl.a. arbejder med bygningers tilgængelighed i forhold til personer med funktionsnedsættelse. Jeg vil derfor opfordre dig til at kontakte SBI. Det direkte link til dem er:
http://www.sbi.dk/tilgaengelighed/generelt.
Ved at kontakte SBI får du gjort opmærksom på, at man også bør tage hensyn til personer med porfyri. SBI vil også have indflydelse på teksten til en evt. senere revision af bygningsreglementet. Men det er imidlertid vigtigt at være opmærksom på, at et dokument som bygningsreglementet ofte kommer til at bestå af mange forskellige kompromisser, hvorfor det i den sidste ende kan være svært at få det hele til at hænge sammen.
Venlig hilsen
Lene Maj Pedersen
Center for Ligebehandling af Handicappede

Statens Byggeforskningsinstitut (SBI), der bl.a. har til opgave at forske i, hvordan bygninger, udearealer og transportmidler gøres tilgængelige for flest mulige mennesker, svarede mig:.
Kære Birgit Sørensen
Tusind tak for dit brev og de mange både personlige og faglige informationer om Erytropoietisk protoporfyri. Vi er konstant opmærksomme på at indsamle viden og erfaring om eksisterende funktionsnedsættelser og de specifikke krav og behov der knyttes til den enkelte funktionsnedsættesle. Vi sætter derfor stor pris på din information og viden og på opdateringen af foreningens arbejde.
mvh på Tilgængelighedsgruppens vegne Camilla Ryhl, Ph.d., Arkitekt MAA Seniorforsker Statens Byggeforskningsinstitut

---

officielle regler for lys	Statens Byggeforskningsinstitut	godadgang.dk/
FN konvention