- Den bedste mad
- Kulhydrater
- Vitaminer
- Negativ mad
- Tilsætningstoffer
- Det 3. krydderi
- Alkohol
Mad der er godt, er mad, der smager godt, som er varieret og fyldt med gode næringsstoffer. Indholdet af næringsstoffer og mængden heraf må tilpasses den enkelte. Kort sagt man skal spise, hvad man har brug for. Fra naturens side ved mennesket godt, hvad det har brug for, og er rigtig god til dette. Derfor er det normalt ikke nødvendigt at tælle næringsstoffer, kalorier, mængde osv.
Som rettesnor anbefaler man, at mennesker med porfyri følger den vejledning for kost som gives til mennesker med diabetes:
Diabetesforeningen anbefaler på deres hjemmeside at du:
Faste og dermed også en skrap slankekur må man afholde sig fra, fordi det vil kunne aktivere symptomer på porfyri.
Vand er rigtig godt
Har man en aktiv porfyri skal maden i hverdagen helst indeholde kulhydrater svarende til ca 250-300gr. om dagen (Napos). Der erimidlertid mange kulhydrater i korn (brød og pasta) samt i frugt og grøntsager (kartofler og gulerødder). og ved at indtage sådanne komplekse sukkerstoffer i stedet for den rene glukose, vil risikoen for at få diabetes mindskes (Napos). Men som nævnt under den medicinsk behandling, kan glukose blive nødvendigt at indtage gennem munden eller direkte i blodet, - afhængig af symptomets sværhedsgrad.
Kulhydrater
har en evne til at nedsætte aktiviteten af hæm.
Man vil derfor ofte sørge for at spise med korte intervaller og
spise, inden man bliver for sulten, især hvis porfyrien er aktiveret.
Forskere har fundet at et gen PGC-1α aktiverer enzymet PGC-1α, hvis en person faster og dette stof øger mængden af ALA - - et af forstadierne til hæm. Hos mennesker med akut intermitterende porfyri vil der på grund af en nedsat produktion af enzymet PBGD ikke ske en øget produktion af hæm, men i stedet vil ophobningen af ALA øges. PGC-1α har bl.a betydning for muskelfunktionen, hjertet og diabetes (glykogen). Diabetikeren får nedsat produktionen af PGC-1α ved tilførsel af insulin, hvorimod porfyrikeren får nedsat produktionen af PGC-1α ved at få kulhydrater. Ved diabetes kan man som bekendt ikke danne nok insulin til forarbejdning af kulhydrater, som vil hobe sig op i kroppen og forvolde skade svarende hertil. Ved Akut porfyri er det forstadierne til hæm-(hæmoglobinet), der hober sig op i kroppen og forvolder skade i kroppen svarende hertil. Indgift af store mængder kulhydrater er en del af behandlingen ved mennesker med porfyrianfald. Men også hos mennesker med porfyri kan store mængder glucose belaste kroppen (syreophobning, lever-muskel belastes, overvægt).
Forskerne fandt desuden frem til at hvis et porfyrianfald er startet grundet fejlmedicinering, ja så sker der ikke en øget dannelse af PGC-1α. Det må i de situationer derfor ikke være muligt at behandle sig selv hjemme med glucose! Men sekundært vil personen dog let komme til at faste på grund af begyndende porfyrisymptomer. Så glukose må kunne hjælpe lidt, men åbenbart ikke nok.
Napos beskriver ligefrem virkningen af kulhydrater som "glucoseeffekten".
| medicin.dk | Faste - akut anfald | Science and Medicine Link between porphyria and fasting uncovered |
| Napos - AIP | PGC-1 | Legemidler og porfyri |
Måske er der behov for flere vitaminer
end dem, der tilføres gennem maden. Nogle har brug for B
vitaminer,- C vitaminer og andre
for D-vitaminer og atter andre kan have
behov for tilskud af magnesium. Jeg vil
anbefale at tale med en læge herom og samtidig være opmærksom
på at eventuelle vitaminpiller ikke indeholder tilsætningsstoffer,
som kan forværre symptomerne.
Da flere mennesker i dag er i underskud af D-vitamin, og dette vitamin i dag vurderes at have betydning for menneskets velbefindende og måske også for mere alvorlige sygdomme med tages nedenstående her:
Lys har betydning for dannelsen af D vitamin og solen er da også den vigtigste kilde til D vitaminet, kalciferol der medvirker ved reguleringen af kalk og fosfor balancen i kroppen. Når solen lyser på huden omdannes kolesterol til kolekalciferol, der efterfølgende omdannes til det aktive D vitamin i lever og nyrer.
Her i Danmark anbefaler man ca. ½ times sollys dagligt fordelt over dagen, for at man herved kan få tilstækkeligt D vitamin. Det er også muligt at få D vitaminer via fødevarer. Vitaminet er fedtopløseligt og optages bedst i kroppen sammen med fedtstoffer. Nogle af de fødeemner, der er rige på D vitaminer er:
Da flere mennesker i dag er i underskud af D-vitamin, og dette vitamin i dag vurderes at have betydning for menneskets velbefindende og måske også for mere alvorlige sygdomme med tages nedenstående her:
Lys har betydning for dannelsen af D vitamin og solen er da også den vigtigste kilde til D vitaminet, kalciferol der medvirker ved reguleringen af kalk og fosfor balancen i kroppen. Når solen lyser på huden omdannes kolesterol til kolekalciferol, der efterfølgende omdannes til det aktive D vitamin i lever og nyrer.
Her i Danmark anbefaler man ca. ½ times sollys dagligt fordelt over dagen, for at man herved kan få tilstækkeligt D vitamin. Det er også muligt at få D vitaminer via fødevarer. Vitaminet er fedtopløseligt og optages bedst i kroppen sammen med fedtstoffer. Nogle af de fødeemner, der er rige på D vitaminer er:
Sild, tun, laks, torskerogn, makrel, æggeblomme, avocado, kalve-og lammekød samt fede mælkeprodukter.
- fødemidlerne kan dog være for fedtholdige, hvis leveren
er påvirket. Desuden kan f.eks laks og tun ved dagligt brug tilføre kroppen
for mange tungmetaller.
D vitaminet har betydning for kalkstofskiftet og påvirker også cellerne i kroppen til at vedblive med at være sunde. Kroppen regulerer selv optagelsen af mængden af naturligt D vitamin, men forskellige grunde gør, at mængden
af dette ikke altid er tilstrækkeligt. Mange med porfyri har et for lavt indhold af D vitamin (25-hydroxyvitamin D) i blodet, hvorfor jeg vil
anbefale, at man taler med sin læge om, hvor meget D vitamin man har behov for.
Mad der er ikke godt for mennesker
med Akut porfyri:
- er fødevarer, der kan give porfyrisymptomer, men det kan være svært at finde ud af om, et fødemiddel har været årsag til, at man har det dårligt, fordi der oftest er flere faktorer på samme tid, der udløser porfyrisymptomer. Det er derfor den enkelte med porfyri, der må lære sig at undgå de fødevarer, der giver ubehag, akkurat som alle andre mennesker må gøre. I litteraturen og ved samtale med mennesker med porfyri, når jeg frem til, at det overordnet drejer det sig om alkohol og mad, der indeholder østrogen eller svovl.
Docent Stig Tunell skriver i lægemiddelkataloget, 2005 (udgivet af Porfyricentrum Sverige og Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar), at der ikke findes nogen erfaring for, at nogen fødeemner kan udløse sygdommen akut porfyri. Men skriver også, at hvis du er udsat for stress, infektion, et risikofyldt lægemiddel eller operation kan du for en sikkerheds skyld undlade at indtage store mængder af: grapefrugt, kål, druer, olivenolie, hvidløg, sennep, jordnødder, rødvin og stærk spiritus.
Nogle med AIP fortæller, at også rugbrød kan starte et anfald, - men om det er rugen eller mulige ingredienser, der er er tilsat under fabrikationen af brødet, er uvist.
Herunder nævnes eksempler på naturlige fødevarer, der kan give porfyrisymptomer:
- er fødevarer, der kan give porfyrisymptomer, men det kan være svært at finde ud af om, et fødemiddel har været årsag til, at man har det dårligt, fordi der oftest er flere faktorer på samme tid, der udløser porfyrisymptomer. Det er derfor den enkelte med porfyri, der må lære sig at undgå de fødevarer, der giver ubehag, akkurat som alle andre mennesker må gøre. I litteraturen og ved samtale med mennesker med porfyri, når jeg frem til, at det overordnet drejer det sig om alkohol og mad, der indeholder østrogen eller svovl.
Docent Stig Tunell skriver i lægemiddelkataloget, 2005 (udgivet af Porfyricentrum Sverige og Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar), at der ikke findes nogen erfaring for, at nogen fødeemner kan udløse sygdommen akut porfyri. Men skriver også, at hvis du er udsat for stress, infektion, et risikofyldt lægemiddel eller operation kan du for en sikkerheds skyld undlade at indtage store mængder af: grapefrugt, kål, druer, olivenolie, hvidløg, sennep, jordnødder, rødvin og stærk spiritus.
Nogle med AIP fortæller, at også rugbrød kan starte et anfald, - men om det er rugen eller mulige ingredienser, der er er tilsat under fabrikationen af brødet, er uvist.
Herunder nævnes eksempler på naturlige fødevarer, der kan give porfyrisymptomer:
| Hvilket stof: | Eksempler på fødevarer, der kan indeholde stoffet | Bemærkninger |
|---|---|---|
| alkohol, ethanol ALCOHOL AND PORPHYRIN METABOLISM eddike |
alkoholiske drikke, især rødvin, cognac,whisky, alkohol
i mad Ethanol kan forekomme i medicin eddike er fortyndet sprit |
Alkohol kan give anfald / symptomer, og vil ofte sammen med andre
triggere forstærke sygdomsbilledet. Der
kan komme problemer med leveren. æbleeddike kan evt bruges. |
| østrogen testosteron steorider |
tofu, shoyu, soyabønner kød fra dyr må ikke indeholde hormoner, men kan de natur-lige hormoner hos ældre dyr genere? |
hormoner kan stimulere dannelsen af porfyriner |
| svovl: | tomater (især rå) kål (rosenkål, blomkål, kålrabi, broccoli) porre, sennep, hvidløg, rå løg, æggeblomme | kan stimulere dannelsen af porfyriner |
| PAH, polycycliske aromatiske hydrocarboner (tjærestoffer) | røget kød og fisk grillet kød | Stofferne udvikles ved kraftig stegning, ved at grille og ryge mad. |
| ? | rød gapefrugt/juice, røde blommer, svesker | stimulerer enzymet p-450 -Kan give porfyrisymptomer |
| Nutritional Information For Porphyrics | AVOID | Fødevarestyrelsen |
| Medline | e-nummer guiden | |
| PORPHYRIA FACTS: NUTRITION | Fødevare-allergi |
Herunder nævnes eksempler på behandlede fødevarer, der kan give ubehag / porfyrisymptomer:
Tilsætningsstoffer som sulfit og andre behandlede fødevarer virker måske ikke ind på dannelsen af porfyriner, men kan til trods herfor give ubehag / anfald? Members.tripod.com skriver at: " Sulfas, sulphites and sulphurs are contraindicated for porphyria patients, - så måske er det alligevel noget man må være opmærksom på i hverdagen!
| Fødevarer tilsat /behandlet med: | Eksempler på disse fødevarer | Bemærkninger |
|---|---|---|
| svovl |
tørret frugt (rosiner, abrikoser, figner m.m.) frossen frugt og grønt | Kan give porfyrisymptomer |
| sulfit- | vin (rødvin, hvidvin) rejer, krabber, hummer |
Hvidvin indeholder mere sulfit end rødvin. Øko- rødvin mindst sulfit. |
| glucosesirup (se: Sukkerarter) |
kager, slik, saftevand | Glucosesirup er lavet af majs og behandlet med et enzym ! - og i følge fødemidler.dk indeholder det svovldioxid eller sulfit. |
| E-621, kaldes også for: det tredie krydderi (mononatriumglutaminat) | leverpostej, færdiglavede retter, fast food pølser m.m. |
aroma/smags-forstærker. |
| eventuelle sprøjterester i skrællen. overfladebehandlet med svampemiddel /svovl |
citroner, appelsiner, nektariner | selv økologiske citrus-frugter er ofte overflade-behandlede. |
| event.sprøjterester / overfladebehandlet med svampemiddel/svovl Dansk frugt menes at være mindre behandlet end udenlandsk frugt. |
gulerødder, kartofler, søde kartofler kiwi, agurk, æbler, jordbær |
Grøntsager og frugt skylles ofte med vand tilsat svovldioxid, for at de kan holde sig. Der kan være sprøjterester. og eller være behandlet med et svampemiddel. Skyl og skræl grønt og frugt inden brug. |
Tilsætningsstoffer som sulfit og andre behandlede fødevarer virker måske ikke ind på dannelsen af porfyriner, men kan til trods herfor give ubehag / anfald? Members.tripod.com skriver at: " Sulfas, sulphites and sulphurs are contraindicated for porphyria patients, - så måske er det alligevel noget man må være opmærksom på i hverdagen!
På Fødevareallergi.dk kan vi læse, at man i Danmark må
anvende:
svovldioxid ( E 220-E 224 ) og sulfit ( E 226-228 ) i følgende
fødevarer:
| revet peberrod, skrællede eller kogte kartofler |
Tørrede frugter og grøntsager | Frugter og grøntsager i lage (eddike, olie eller salt) |
| Marmelade, syltetøj og gelé | Kandiserede frugter og grøntsager | Tærtefyld på basis af frugt |
| Slik (fra glucosesirup) | Kiks | Ferske, frosne og kogte krebsdyr og bløddyr |
| klipfisk | Sirup | Eddike |
| Sennep | Læskedrikke, (sodavand) | Snacks, fx kartoffelchips |
| Øl | Cider Vin og frugtvin |
Pynt (toppings) |
| Nutritional Information For Porphyrics | AVOID | Fødevarestyrelsen |
| Medline | e-nummer guiden | Vom viden om mad |
| PORPHYRIA FACTS: NUTRITION | Gårdbutikker | |
| Fødevare-allergi |
Det tredje krydderi er en smagsforstærker og det har kemiske navne som:
Monosodiumglutaminat (MSG) eller mononatriumglutaminat (MNG), kaldes i daglig tale for Det tredje krydderi eller det nævnes med et E nummer fra 620 til 625.
det tredje krydderi, glutamat, mononatriumglutamat, MNG, natriumsalt af glutaminsyre. Stoffet er hvidt, krystallinsk, smager kødsuppeagtigt og forstærker smagen af visse andre aromastoffer. Det er en almindelig ingrediens i sydøstasiatisk køkken og anvendes udbredt i industrielt fremstillede fødevarer. Hos nogle personer kan stoffet fremkalde symptomer som træthed, brændende fornemmelse i kroppen, blussende rødme og hovedpine; årsagen er ukendt.
Efter personlige samtaler med mennesker med porfyri, kan jeg forstå, at MSG kan give porfyrisymptomer, og jeg synes det er problematisk, at det tredie krydderi nu lige så stille bliver fremhævet som den femte grundsmag svarende til umami. Det er rigtig smart gjort af industrien. Der bliver sågar holdt foredrag om Umami /det 3.krydderi og smagen omtales som et must, man ikke kan undvære. De naturlige fødevarers indhold af glutaminat, må vi respektere, men den kunstige tilsætning bør vi tage afstand fra.
Disse glutamater og glutaminsyre er ofte tilsat færdiglavede retter, fast food, f.eks leverpostej pølser m.m.
Glutaminat er en aminosyre, der oprindeligt blev udvundet af tangsuppe. Denne aminosyre hedder umami. Umami udgør den femte grundsmag, efter surt, sødt, salt og bittert. Både betegnelsen og begrebet er carboxylatanionen fra glutaminsyre, en naturligt forekommende aminosyre i kød, ost, supper og andre proteinholdige fødevarer. Salte af glutaminsyrer hydrolyserer nemt og giver samme smag, hvorfor de ofte benyttes som smagsforstærkere. Det mest kendte af disse salte er som ovenfor nævnt mononatriumglutamat, også kendt som det tredje krydderi.(Wikipedia) Men Umami er en ting og MSG (MNG) en anden. Umami er en naturlig glutaminat og tåles fint af de fleste. MSG er kemisk udvundet glutamat, og der er mange forskellige oplevelser efter, at mennesker har indtaget dette krydderi. Hovedpine, utilpashed, kvalme, ondt i maven er nogle af oplevelserne. Der har i DK været forsket i dette for 10-15 år siden, men store dobbeltblindeforsøg med glutamat har vist, at stoffet kun fremkaldte allergiske reaktioner hos under 1 % af testpersonerne. Men flere udenlandske forskere nævner, at der ikke er tale om en allergisk reaktion i kroppen men derimod en giftig påvirkning.
Flere alvorlige bivirkninger nævnes i litteraturen:
Monosodiumglutaminat (MSG) eller mononatriumglutaminat (MNG), kaldes i daglig tale for Det tredje krydderi eller det nævnes med et E nummer fra 620 til 625.
E 620: Glutaminsyreden store danske.dk skriver:
E 621: Mononatrium-glutamat
E 622: Monokalium-glutamat
E 623: Calciumdiglutamat
E 624: Monoammonium-glutamat
E 625: Magnesiumdiglutamat
gærskstrakt (industrien)
hydrolyseret vegetabilsk protein (industrien)
det tredje krydderi, glutamat, mononatriumglutamat, MNG, natriumsalt af glutaminsyre. Stoffet er hvidt, krystallinsk, smager kødsuppeagtigt og forstærker smagen af visse andre aromastoffer. Det er en almindelig ingrediens i sydøstasiatisk køkken og anvendes udbredt i industrielt fremstillede fødevarer. Hos nogle personer kan stoffet fremkalde symptomer som træthed, brændende fornemmelse i kroppen, blussende rødme og hovedpine; årsagen er ukendt.
Efter personlige samtaler med mennesker med porfyri, kan jeg forstå, at MSG kan give porfyrisymptomer, og jeg synes det er problematisk, at det tredie krydderi nu lige så stille bliver fremhævet som den femte grundsmag svarende til umami. Det er rigtig smart gjort af industrien. Der bliver sågar holdt foredrag om Umami /det 3.krydderi og smagen omtales som et must, man ikke kan undvære. De naturlige fødevarers indhold af glutaminat, må vi respektere, men den kunstige tilsætning bør vi tage afstand fra.
Disse glutamater og glutaminsyre er ofte tilsat færdiglavede retter, fast food, f.eks leverpostej pølser m.m.
Glutaminat er en aminosyre, der oprindeligt blev udvundet af tangsuppe. Denne aminosyre hedder umami. Umami udgør den femte grundsmag, efter surt, sødt, salt og bittert. Både betegnelsen og begrebet er carboxylatanionen fra glutaminsyre, en naturligt forekommende aminosyre i kød, ost, supper og andre proteinholdige fødevarer. Salte af glutaminsyrer hydrolyserer nemt og giver samme smag, hvorfor de ofte benyttes som smagsforstærkere. Det mest kendte af disse salte er som ovenfor nævnt mononatriumglutamat, også kendt som det tredje krydderi.(Wikipedia) Men Umami er en ting og MSG (MNG) en anden. Umami er en naturlig glutaminat og tåles fint af de fleste. MSG er kemisk udvundet glutamat, og der er mange forskellige oplevelser efter, at mennesker har indtaget dette krydderi. Hovedpine, utilpashed, kvalme, ondt i maven er nogle af oplevelserne. Der har i DK været forsket i dette for 10-15 år siden, men store dobbeltblindeforsøg med glutamat har vist, at stoffet kun fremkaldte allergiske reaktioner hos under 1 % af testpersonerne. Men flere udenlandske forskere nævner, at der ikke er tale om en allergisk reaktion i kroppen men derimod en giftig påvirkning.
Flere alvorlige bivirkninger nævnes i litteraturen:
Det kan skade nethinden at spise for meget af krydderiet MSG, som ofte findes i orientalsk mad. Rotter, der får mad med meget MSG, får tyndere nethinde og uskarpt syn. MSG indeholder glutamat, som er en aminosyre, som virker som et nervecellesignalstof. Lavere doser af MSG antages at give samme virkning, men efter længere tid. New Scientist 26.okt. 2002 s.11 og Experimental Eye Research bd.75 s.307.
Desuden nævner Arne Astrup, 2008 på foodoflife at der ikke er nagelfast bevis på, at det 3. krydderi feder, men at meget kan tyde på det.
-- Og det er meget bekymrende, at det i følge positivlisten, 2010 fremover bliver tilladt at tilsætte glutaminater til endnu flere fødevarer end tidligere.
Mennesker med porfyri er ofte meget sensitive overfor alkohol, ethanol, eddike m.m. og kan endog opleve reaktioner, om der er alkohol i maden. Nogle kan blive syge/utilpasse af at lugte til produkter, der indeholder alkohol, f.eks kosmetik, skosværte, visse rengøringsmidler, lak, møbelpoolish, sprinklervæske m.m.Oxford Journal, Alcohol and Alcoholism, skriver: Ethanol suppresses the activity of aminolevulinic acid dehydratase, uroporphyrinogen decarboxylase, coproporphyrinogen oxidase and ferrochelatase, whereas it induces the first and rate-limiting enzyme in the pathway, -aminolevulinic acid synthase and also porphobilinogen deaminase. Therefore, teetotalism is a therapeutically and prophylactically important measure in all types of hepatic porphyrias.Man mener således, at det er mutationsbestemt, om mennesker med Akut porfyri kan tåle alkohol. Så det må derfor være vigtigt, at den enkelte kender sin mutation og dennes betydning for at kunne agere ud fra dette. Men ikke alle kender deres mutation, fordi mutationen ikke er undersøgt / fundet. Det må derfor være vigtigt, at den enklte også mærker efter, om han/hun kan tåle alkohol. Man vil dog som altid ved nedsat leverfunktion fraråde indtagelse af alkohol, for at beskytte leveren.
(Afholdenhed fra alkohol vurderes her til at være en terapeutisk og profylaktisk vigtig foranstaltning i alle typer af symptomatisk hepatisk porfyri). Men videre skriver man: A mutagenic effect of alcohol on the enzymes of haem biosynthesis is unknown. The action of alcohol on porphyrin biosynthesis is due to an induction and inhibition of several enzymes. The consequence may be a clinical porphyria process with an acute manifestation in the case of a genetic.
ALCOHOL AND PORPHYRIN METABOLISM CHE Toxicant and Disease Database
