TERM-modellen er et redskab for den praktiserende læge, og ses desværre taget i anvendelse af nogle læger, hvis de ikke kan finde årsagen til diverse symptomer hos patienten. TERM-modellen er en uartighed, og den bør absolut ikke anvendes på nogen mennesker. Brugen af term-modellen fortæller meget om lægens viden eller mangel på samme. Det ser ud til, at hvis patientens symptomer ikke er kendte i den medicinske litteratur eller lægen ikke har lært om sygdommen, eller måske ikke kan huske det lærte, så kan patienter opleve, at term-modellen tages i anvendelse. Groft sagt, hvis de gængse analysesvar er normale og patienter stadig har det dårligt, vil TERM-modellen fortælle lægen, at patientens symptomer skyldes psykiske vanskeligheder. Men porfyri er meget vanskelig at diagnosticere, fordi der kun ses positive urin og blodprøvesvar når patienten er meget syg, desuden må prøven ikke udsættes for lys og varme fra den er taget og til den undersøges. Det er også problematisk, at man helst skal have et familiemedlem, der har en porfyridiagnose, for at blive undersøgt og dermed taget alvorligt. Prøven må ofte gentages mange gange, før der kommer et positivt resultat (også hos diagnosticerede). Og det kan virke underligt, at der kun er et fåtal af læger, der interesserer sig for porfyri i DK og da slet ikke øst for Storebælt. Der er mennesker med diagnosen akut intermitterende porfyri i DK, men forbavsende få mennesker der har Variegate porfyri eller Hereditær porfyri. Det er meget bekymrende og jeg håber ikke at disse mennesker fejlagtigt er vurderet ud fra TERM-modellen (med en psykiatrisk diagnose: hypokonder, depressiv, urolig, hysterisk, psykotisk ) eller - at de måske har fået diagnosen MCS (Multiple Chemical Sensitivity), fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom. Kun når porfyrikeren kender sin diagnose, kan han/hun/lægen arbejde på at forebygge porfyrisymptomer.
Den Finske læge Elena Pischik har i: Neurological manifestations and molecular genetics of acute intermittent porphyria in North Western Russia, 2006, skrevet om fejldiagoser hos patienter før de fik diagnosen akut porfyri:
Misdiagnoses in patients with AIP before the diagnosis of acute porphyria was suggested.
| I. Before the appearance of neurological deficits | II . After the neurological deficits manifested |
|---|---|
A. Psychiatric diseases Hysteria D. Miscellaneous |
Guillain-Barré syndrome Acute polymyositis Hypokalaemic paralysis Acute viral/toxic encephalitis Epilepsy Hypertensive encephalopathy |
På porfyriforeningens hjemmeside kan september 2008 læses på FORUM, at en patient med Akut intermitterende porfyri er blevet fejlbehandlet på det grueligste på sygehus i Danmark. Hvordan kan det ske?
Patient og pårørende fortalte om diagnosen, men man hørte ikke!
Hvor var patientens egen læge? - for en så sjælden sygdom, hvor der kan udvikle sig fatale følger efter fejlbehandling, burde da få lægen til at drage omsorg for sin patient ved dennes indlæggelse. Hvorfor blev Porfyricentrets læger ikke kontaktet af sygehusets læger, så snart man hørte, at patienten havde AIP?
Da fejlbehandling absolut ikke er en ukendt størrelse for mennesker med porfyri, bør Porfyricentret i DK have en meget mere central rolle for al porfyribehandling, end det er tilfældet i dag. Og det ville være rigtig godt om Porfyricentret blev forenet fysisk f.eks i Odense. Et sådant Porfyricenter må have en ansvarlig leder for porfyrilæger med speciale i alt, hvad der vedrører porfyri (incl genetik, laboratorietest, forskning, oplysning). Alle patienter med porfyri i Danmark burde efter behov ses af centrets læger og have vished for, at disse læger rådgav egen læge /sygehuse ved behov.
Desuden må de pårørende på banen, hvis et menneske med porfyri har brug for hjælp i sundhedsvæsenet, for herved at forsøge at undgå fejlbehandling. Man bliver nødt til at stå fast på oplysning, og kende til, at når læger / sygeplejersker får èn til at føle, at nu er man bare for meget, - ja, så er man på vej og bliver nødt til at fortsætte med at fortælle om, hvad der skal gøres og hvad der skal undgåes.
Men man må heller ikke glemme at arbejde for, at alle med porfyri i DK bliver forsynet med et ID kort med oplysning om bl.a. telefonnr. på porfyricentret samt henvisning til centrets hjemmeside med oplysning om porfyri.