Den 16. - 18. maj 2013 har der været International porfyrikonference i Lucerne i Schweitz.
Det er glædeligt, med ny viden om porfyri og rigtig godt, at man kan udveksle denne viden internationalt. Ved disse konferencer deltager også gerne interesserede porfyrilæger fra Danmark.
Jeg håber at en ny behandling med Zinc sulpate til personer med erythropoietisk protoporfyri blev formidlet på konferencen, fordi behandlingen skulle gavne nogle patienter. Behandlingsmetoden har været publiceret i det internationale tidskrift, Skin Research and Technology, Petersen AB, Philipsen PA, Wulf HC, An explorative study of non-invasive ultra-weak photon emission and the anti-oxidative influence of oral zinc sulphate in light-sensitive patient with erythropoietic protoporphyria. 2011:0:1-8_________________________________________________________________________________
I går hørte jeg, at en genetiker i København afviste at undersøge en partner genetisk, fordi denne ikke er i familie med en person, der har Erythropoietisk protoporfyri.
Hvad i alverden skete der lige her?
Parret ønskede blot at få at vide om partneren havde en lavaktivitets allel, der er associeret med EPP. Personen blev desuden bedt om at sende medicinsk faglitteratur, der kunne begrunde henvendelsen.Ovennævnte giver anledning til at opfordre læger til, at kontakte Porfyricentret i Odense mhp vejledning, for porfyri er jo en gruppe af sjældne sygdomme. Sundhedstyrelsen har valgt at klinisk kemisk afd, genetisk afd, medicinsk afd. M, og afd. I, dermatologisk afd. OUH, Odense Universitets Hospital skal være Center for porfyri i Danmark.
- i høj grad til gavn for patienterne.